Οι εμπειρίες του κάθε ανθρώπου με ΣΚΠ διαφέρουν, όπως ακριβώς κι αυτές των ανθρώπων που τους φροντίζουν, όχι μόνο γιατί η ίδια η αρρώστια έχει ποικίλες μορφές αλλά και γιατί είναι διαφορετικός ο τρόπος που αντιμετωπίζει την κατάσταση ο κάθε ένας.
Πρέπει να καταλάβουμε ότι η σκλήρυνση είναι κάτι μόνιμο και να σχεδιάσουμε τη ζωή μας υπολογίζοντάς τη, χωρίς όμως να την αφήσουμε να μας κυβερνήσει.
Κάνε ό,τι είναι δυνατόν για να συνεχιστεί η ζωή σας.
Πρέπει να συνεχίσουμε να κάνουμε μαζί όσα μπορούμε – υπάρχουν πολλές εκπλήξεις σ΄ αυτόν τον τομέα που δεν τις φανταζόμαστε.
“Τα Σαββατοκύριακα πάμε συχνά πικ-νικ σε κάποια παραλία, γιατί η μαμά ευχαριστιέται πολύ το κολύμπι, γιατί δεν κουράζεται ούτε ζεσταίνεται.”
“Υπάρχουν πολλά ωραία μέρη για περίπατο με καροτσάκι. Πάντοτε μας άρεσε το περπάτημα, τώρα απλώς έχουμε αλλάξει στέκια.”
“Πολλές φορές πετάμε το χαρταετό και ο γιος μου κάθεται στα γόνατά μου στο καροτσάκι.”
Οι προσωπικές και οικογενειακές μας ανάγκες δεν πρέπει να καταπιεστούν από τη νόσο. Είναι αναγκαίο να σκεφτόμαστε και τον εαυτό μας και να του χαρίσουμε τις δικές του στιγμές μακριά από τη φροντίδα και το καθήκον. Ίσως χρειαστούμε επιπλέον βοήθεια για την πραγμάτωση αυτού του στόχου. Θα βρεθούν διάφορες λύσεις, αν το συζητήσουμε με το γιατρό μας ή την κοινωνική λειτουργό.
Όσοι φροντίζουν τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουν κι εκείνοι ανάγκη συμπαράστασης κι ανεξάρτητης ζωής. Δεν χρειάζεται να είναι η σκλήρυνση το μόνο θέμα συζήτησης ή η μόνη καθημερινή μας απασχόληση. Αυτό δεν είναι καθόλου εγωιστικό αλλά κάτι που θα μας δώσει τη δύναμη ν΄ αντεπεξέλθουμε στις απαιτήσεις της φροντίδας του ανθρώπου μας καλύτερα. Γι΄ αυτό το λόγο πρέπει να αισθανόμαστε καλά με τον εαυτό μας και να είμαστε ευχαριστημένοι από τη ζωή μας.
Μη ντρέπεσαι να ζητήσεις βοήθεια. Η οικογένειά μας κι οι φίλοι μας είναι σπουδαία πηγή συντροφικότητας και βοήθειας. Αν μάλιστα διαβάσουν κάποια από τα έντυπά για τη ΣΚΠ, θα καταλάβουν καλύτερα τι σημαίνει.
Καμιά φορά οι άνθρωποι με ΣΚΠ θυμώνουν για την ανεξαρτησία που έχουμε και αισθάνονται παραγκωνισμένοι. Είναι απόλυτα φυσικό και θα πρέπει να το συζητήσουμε, ίσως και με κάποιον τρίτο που ξέρει τις ανάγκες και των δυο μας.
Μερικοί άνθρωποι δε δέχονται την κατάσταση σαν τετελεσμένη. Σ΄ αυτή την περίπτωση κάνουμε καινούργιες αναθεωρήσεις κάθε φορά που εμφανίζονται καινούργια συμπτώματα ή επιδεινώνονται προηγούμενα. Όταν όμως έχουμε κάνει τις αρχικές αναπροσαρμογές, τότε οι επόμενες ακολουθούν με επιτυχία.
Τελειώνοντας είναι ανάγκη να ορίσουμε μόνοι μας το θέμα “ανεξαρτησία-εξάρτηση”. Μέχρι ποιο βαθμό δηλαδή μπορεί ο άνθρωπος με ΣΚΠ να έχει απαιτήσεις από το σύντροφό του και μέχρι ποιο βαθμό μπορεί ο άλλος να προσφέρει βοήθεια προτού καταρρεύσει κι ο ίδιος. Οι άνθρωποι με ΣΚΠ πολλές φορές ενδύονται το ρόλο του “άρρωστου” κι αυτός που τους φροντίζει το ρόλο του “γονέα προς το παιδί”. Αυτό βέβαια δεν είναι υγιής σχέση για ενήλικες, που επιδιώκουν να ζήσουν μια γεμάτη ζωή.
Μιλήστε σε κάποιον που εμπιστεύεστε και οι δύο.
