Η οικογένεια είναι εκείνη που συνήθως επωμίζεται τις ευθύνες της φροντίδας του ανθρώπου με ΣΚΠ. Η νόσος είναι μακροχρόνια και μερικές φορές έχει δύσκολη πορεία.
Ίσως χρειαστεί να κάνουμε αναθεώρηση της πορείας της ζωής και των ονείρων μας. Είναι αναπόφευκτο να γίνει και αναπροσαρμογή των ρόλων μας μέσα στην οικογένεια. Στην αρχή μπορεί να βάλουμε τον εαυτό μας στην άκρη και ν΄ αφιερώσουμε πολύ χρόνο στο σύντροφό μας ή να κουραστούμε κάνοντας περισσότερα από όσα μπορούμε, με αποτέλεσμα να νιώσουμε αργότερα βάρος και θυμό. Κάθε χρόνια ασθένεια δημιουργεί ένταση στις οικογενειακές σχέσεις, ειδικά αν πρόκειται για τη ΣΚΠ που ίσως επιφέρει κάποια αναπηρία. Η αναπροσαρμογή των ρόλων μέσα στην οικογένεια μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα των σχέσεων ή και το αντίθετο. Είναι όμως δύσκολο αλλά και ανόητο να επιμένουμε να συνεχίσουμε τη ζωή μας σαν να μη συμβαίνει τίποτε.
“Η Ελεάννα αγωνιζόταν να κόψει μόνη της το φαΐ της και δεν άφηνε κανένα να τη βοηθήσει. Γινόμουνα θηρίο, γιατί έπρεπε μετά να καθαρίζω όλη την ακαταστασία αλλά δεν ήθελα και να της στερήσω την ανεξαρτησία της. Μια μέρα δεν άντεξα και ξέσπασα και τότε κατάλαβε ότι δεν ήταν λογικό αυτό που έκανε. Τώρα τρώει σε βαθύ πιάτο και της κόβω το φαΐ πριν το σερβίρω. Έχω ένα ίδιο πιάτο και για την εγγονή μου κι έτσι αστειευόμαστε για την ιδιαιτερότητά τους.”
Ακόμη κι οι πιο δύσκολες αναπροσαρμογές γίνονται με επιτυχία, όταν υπάρχει σωστή παρέμβαση. Είναι απολύτως ανθρώπινο να περνάμε από κακές φάσεις, όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής και της πρακτικότητας.
ΘΥΜΗΣΟΥ! Αυτά που βοηθούν είναι : * ρεαλισμός * πρακτική εφαρμογή * αισιοδοξία
Βρες λύσεις στα προβλήματα και να θυμάσαι ότι δεν φταίει για όλα η σκλήρυνση.
Ανοιχτή επικοινωνία
Είναι σημαντικό να επικοινωνούμε μεταξύ μας, ακόμη και για πράγματα που είναι οδυνηρά. Μη διακόπτουμε την επικοινωνία επειδή φοβόμαστε ότι θα στενοχωρήσουμε τον άνθρωπο που έχει ΣΚΠ. Η οικογένεια είναι ένας πυρήνας κι είναι καλό να συμμετέχουν όλοι σ΄ αυτόν. Εξάλλου, τα προβλήματα που “βγαίνουν στην επιφάνεια” λύνονται καλύτερα και γρηγορότερα. Όταν μιλάμε ελεύθερα ο ένας στον άλλο για τα προβλήματά μας, διατηρούμε τον αμοιβαίο σεβασμό και την τρυφερότητα. Αισθανόμαστε ακόμη πιο κοντά στον άνθρωπό μας και επομένως τα βγάζουμε πέρα καλύτερα. Η τέχνη της επικοινωνίας είναι κάτι που μαθαίνεται. Είναι ανάγκη να ξέρουμε ν΄ ακούμε χωρίς να διακόπτουμε και χωρίς να επιμένουμε στη δική μας άποψη. Ας προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τα συναισθήματα του άλλου ανθρώπου. Είναι ωραίο να μας καταλαβαίνουν. Ας είμαστε ειλικρινείς και με τα δικά μας συναισθήματα.
“Το ξέρω ότι είναι χειρότερα για σένα, αλλά είμαι κι εγώ θυμωμένη γι΄ αυτό που μας έχει συμβεί. Η σκλήρυνση με φοβίζει κι εμένα.”
Είναι δύσκολο να φέρουμε τα προβλήματα στην επιφάνεια για να τα αντιμετωπίσουμε και πολλοί πιστεύουμε ότι σωστό θα ήταν να παρουσιάζουμε ένα γενναίο προσωπείο. Είναι ίσως πιο εύκολο να ξεσκεπάσουμε τις δυσκολίες μπροστά σ΄ ένα τρίτο πρόσωπο που εμπιστευόμαστε όλοι, όπως ο γιατρός, ο παπάς, ο οικογενειακός σύμβουλος, η νοσοκόμα ή ένας φίλος. Αν το προτιμάμε, μπορούμε να μιλήσουμε πρώτα μόνοι μας με τον άνθρωπο της εμπιστοσύνης μας και μετά κι οι δυο μας μαζί. Αν ο άνθρωπος αυτός ξέρει καλά τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μας καταλάβει καλύτερα.
Ώστε λοιπόν, δεν είσαι τέλειος/ α;
Το προσποιητό θάρρος ή η απαιτητική συμπεριφορά διαταράσσουν τις σχέσεις και προκαλούν περισσότερο πόνο απ΄ την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων μας. Σιωπούμε, επειδή φοβόμαστε την επίδραση που θα έχουν τα λόγια μας στον άνθρωπο με ΣΚΠ.
Η προσποιητή ηρεμία είναι ένας τρόπος ν΄ αποφεύγουμε την αντιμετώπιση των προβλημάτων. Χρειάζεται να ορθώσουμε το παράστημά μας κάποιες φορές, πριν φτάσουμε στο απροχώρητο και γίνει έκρηξη. Δεν υπάρχουν ενδείξεις που να λένε ότι οι εκρήξεις συμπεριφοράς επιδρούν αρνητικά στη σκλήρυνση. Όμως δεν τις αντέχουν όλοι! Μερικοί άνθρωποι προτιμούν να ξεκαθαρίζουν τις καταστάσεις με άλλο τρόπο. Θα μας βοηθήσει πολύ το να μιλάμε ανοιχτά για το πως νιώθουμε.
“Η κόρη μου μισούσε το γεγονός ότι χρειαζόταν βοήθεια. Ζήλευε μάλιστα, γιατί έκανα πολλά πράγματα με τα παιδιά της που η ίδια δεν μπορούσε να κάνει. Το καταλάβαινα και προσπαθούσα να μένω στο παρασκήνιο, όσο ήταν δυνατόν. Αισθανόμουν και τύψεις, γιατί εγώ μπορούσα να τα πάω στο σχολείο ή να παίξω μαζί τους, πράγματα που δεν μπορούσε να κάνει εκείνη. Η σχέση μας ξέφτισε μέχρι που, μετά από μια άυπνη νύχτα, μίλησα μαζί της. Όσο πιο ήρεμα μπορούσα της εξέθεσα την κατάσταση. Ακόμη την ενοχλεί αλλά ξέρει ότι υποστηρίζω τη σχέση της με την οικογένειά της. Ήταν δύσκολο να της μιλήσω αλλά τώρα είναι πιο εύκολο να μιλάμε για τις δυσκολίες.”
Ο καθένας βλέπει τα πράγματα διαφορετικά
Σίγουρα βλέπουμε τα πράγματα από διαφορετική σκοπιά μια και μόνον ο ένας από εμάς έχει σκλήρυνση. Είναι πολύ εύκολο να κάνουμε ο ένας τον άλλο να αισθάνεται ενοχή. Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αισθάνεται τύψεις, γιατί η αγωνία για το πώς θα τα καταφέρει, αν επιβαρυνθεί η κατάστασή του, του περιορίζει τον τρόπο ζωής. Αλλά κι εμείς θυμώνουμε, γιατί είμαστε υποχρεωμένοι ν΄ αλλάξουμε τη ζωή μας, και αγωνιούμε για το τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Συνειδητοποίησε ότι δεν μπορείς να νιώσεις όπως ακριβώς νιώθει ο άνθρωπος με σκλήρυνση. Ας μιλήσουμε ανοιχτά για το πόσο διαφορετικά βιώνει την αρρώστια ο καθένας μας.
Ακόμη και αν δε ζητούσες τη συμβουλή του συντρόφου σου πριν από τη ΣΚΠ, κάνε το τώρα για να τον ενθαρρύνεις να συνεχίσει να συμμετέχει στα κοινά της οικογένειας.
“Συνήθως έπαιρνα εγώ τις αποφάσεις για να γλιτώσω τον άντρα μου από περιττές αγωνίες αλλά όταν καμιά φορά ζητούσα τη γνώμη του, ήταν συνήθως πολύ καλή. Έτσι, τώρα τον συμβουλεύομαι πριν κάνω κάτι. Η ζωή μας έγινε πιο εύκολη γιατί δεν αισθάνεται παραγκωνισμένος. Αν δεν συμφωνούμε, το συζητάμε και βρίσκουμε κάποια κοινά αποδεκτή λύση.”
Είναι απαραίτητο να υπάρχει το “δίνω και παίρνω” στη σχέση μας. Όταν δεν ξέρουμε πώς ακριβώς αισθάνεται ο άλλος, προσπαθούμε να μαντέψουμε και τότε κάνουμε λάθος, γιατί αποδίδουμε σ΄ αυτόν συναισθήματα που βασικά είναι η δική μας ερμηνεία για το πώς εκείνος αισθάνεται. Μπορεί να νιώθουμε μοναξιά, επειδή δεν μπορούμε να παρηγορήσουμε ο ένας τον άλλον ή να τα κρατάμε όλα μέσα μας, μέχρι που να ξεσπάσουμε και τότε κανείς δεν καταλαβαίνει το λόγο της έκρηξής μας.
Πρακτική εφαρμογή
Γενικά είναι πιο εύκολο να τα βγάλουμε πέρα με πρακτικά προβλήματα παρά με συναισθηματικά. Πολύ συχνά τα δυνατά συναισθήματα που δημιουργούνται από τη σκλήρυνση προκαλούν περισσότερα προβλήματα από ότι η ίδια η νόσος. Δείτε τι ακριβώς μπορεί ν΄ αναλάβει ο καθένας.
“Μ΄ αρέσει που ο Γιάννης μαζεύει τη μπουγάδα αλλά θα προτιμούσα να με άφηνε να διπλώσω εγώ τα ρούχα. Θέλω να κάνω αυτά που μπορώ.”
Δέχομαι βοήθεια σημαίνει ότι αποδέχομαι τόσο την πρακτική όσο και τη συναισθηματική βοήθεια.
Πώς ακριβώς αισθάνεται ο άνθρωπος με σκλήρυνση που τον/ την βοηθούν; Μερικοί δεν το θέλουν καθόλου, άλλοι αισθάνονται ότι θα χάσουν και τις δεξιότητες που τους έχουν απομείνει.
“Η γυναίκα μου έχει ανάγκη τη βοήθειά μου κι αυτό την πειράζει πολύ. Είναι πολύ ανεξάρτητη από τη φύση της.”
Μόνον όταν γνωρίζουμε καλά τα ειδικά προβλήματα που παρουσιάζονται στη σκλήρυνση, μπορούμε να βοηθήσουμε σωστά. Η ενεργή συμμετοχή του ανθρώπου με ΣΚΠ στη διαδικασία της ζωής έχει καθοριστική σημασία. Μπορούμε ν΄ ανταλλάξουμε τις δουλειές που κάναμε μέχρι τώρα, δηλαδή να κάνουμε εμείς τις δουλειές που απαιτούν προσπάθεια κι ο άλλος να κάνει τις καθιστικές δουλειές.
“Η γυναίκα μου κουράζεται εύκολα, γι΄ αυτό κάνω εγώ τις δουλειές του σπιτιού, ενώ αυτή βάζει τα παιδιά για ύπνο και τους λέει παραμύθια. Τους ακούω που γελάνε και θα ΄θελα να ήμουν μαζί τους. Ζηλεύω; Μπορεί. Το ανάλογο συμβαίνει όταν παίζω και τρέχω με τα παιδιά, τότε κι η Μαριάννα θα ΄θελε να μπορούσε να τρέξει μαζί μας.”
“Στην αρχή ήταν δύσκολο, γιατί δεν είχα υπομονή όταν ο Μάριος αργούσε να τελειώσει κάτι. Έμαθα όμως να μην τρέχω πρώτη να προλάβω και να ?διοικώ? το σπίτι με τέτοιο τρόπο ώστε, ό,τι κι αν συμβεί, να μπορέσω ν΄ αντεπεξέλθω. Αφήνω το Μάριο να κάνει αυτά που μπορεί στο δικό του ρυθμό. Μερικές απ΄ αυτές τις δουλειές τις έκανα πρώτα εγώ και πραγματικά εκτιμώ τη βοήθειά του τώρα.”
Πρέπει να ξέρουμε ότι όλοι περνούν κακές στιγμές, κυρίως όταν το συναίσθημα υπερισχύσει της λογικής.
Τα παιδιά
Βάλτε και τα παιδιά στη διαδικασία προσαρμογής. Μιλήστε τους για τα συναισθήματά σας κι ακούστε τα δικά τους. Ας ενθαρρύνουμε τα παιδιά μας να εκφράσουν το φόβο τους, τις ανησυχίες τους και την πικρία τους. Βεβαιωθείτε ότι είναι σωστά πληροφορημένα για το τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, ότι δεν είναι δηλαδή μεταδοτική αρρώστια ούτε κληρονομική ούτε και προκαλείται από την κακή συμπεριφορά ενός παιδιού.
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει ένα έντυπο για παιδιά με τίτλο “Ένας δικός μου έχει σκλήρυνση”. Διαβάστε το μαζί με τα παιδιά σας κι ενθαρρύνετέ τα να σας πουν όλες τις απορίες τους. Είναι πολύτιμο ένα τέτοιο μοίρασμα.
Είναι δύσκολο για τους εφήβους ν΄ αποδεχτούν ένα γονέα με σκλήρυνση. Ντρέπονται, αισθάνονται αδικημένοι ή μελαγχολούν. Τους είναι δύσκολο να μιλήσουν στους άλλους για τα συναισθήματά τους, πόσο μάλλον να σκεφτούν τα συναισθήματα των άλλων. Δεν είναι σωστό να τους πιέσουμε ν΄ ανοιχτούν. Ας τους αφήσουμε να το αποφασίσουν μόνοι τους. Πρέπει όμως να ξέρουν, ότι θα είμαστε εκεί να τους ακούσουμε, όταν θα είναι έτοιμοι. Αν μοιραστούμε τα δικά μας συναισθήματα μαζί τους, μπορεί να τους βοηθήσουμε ν΄ αποδεχτούν και τα δικά τους. Ακόμη και τούτο εδώ το έντυπο μπορεί να τους φανεί χρήσιμο.
Οι γονείς Η αρχική διάγνωση φαίνεται ότι προκαλεί το ίδιο σοκ στους γονείς όσο και στο παιδί τους που έχει σκλήρυνση. Είναι συνηθισμένο φαινόμενο οι γονείς να νιώσουν υπεύθυνοι για τη νόσο. Συχνά αναρωτιόμαστε μήπως κάναμε ή παραμελήσαμε κάτι, όταν το παιδί μας ήταν μικρό. Σας διαβεβαιώνουμε ότι αυτό δεν έχει καμία σχέση με τη ΣΚΠ. Πολλές φορές κατηγορούμε το σύντροφό μας ή το σύντροφο του παιδιού μας ή κάποιον άλλον αθώο άνθρωπο ή κάποια άλλη κατάσταση. Γινόμαστε υπερπροστατευτικοί, γιατί νομίζουμε ότι έτσι ξεχρεώνουμε κάποια παράληψή μας κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας του παιδιού μας. Αγωνιούμε ιδιαίτερα για το τι θα απογίνει το παιδί μας, όταν εμείς λείψουμε από τη ζωή του.
Σαν γονείς αισθανόμαστε διχασμένοι ανάμεσα στη θέληση μας να κάνουμε τα πάντα για το παιδί μας και στη γνώση μας, πως πρέπει να μάθει να φροντίζει μόνο τον εαυτό του.
Είναι δύσκολο να μην είμαστε υπερπροστατευτικοί όσοι έχουμε νέα παιδιά με ΣΚΠ. Είναι εξαιρετικά οδυνηρό να βλέπεις το παιδί σου να αποκτά μια αναπηρία και να συνειδητοποιείς ότι η ζωή του δεν θα είναι όπως την ονειρεύτηκες σαν γονιός.
Το παιδιά σου είναι ενήλικες, αντιμετώπισέ το σαν ενήλικα.
Μπορούμε να βοηθήσουμε πάρα πολύ, με την προϋπόθεση ότι δεν θ΄ αρχίσουμε τα “νταντέματα”. Πρέπει να φερόμαστε στην κόρη μας ή το γιο μας όπως όταν ήταν απόλυτα υγιείς. Να προσφέρουμε τη βοήθειά μας μόνον όταν είναι αναγκαία και να επιτρέπουμε στο παιδί μας να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί. Υπάρχουν περιπτώσεις που μια δύσκολη κατάσταση θα ξεπερνιόταν με τη δική μας βοήθεια, όμως το παιδί μας είναι αυτό που θ΄ αποφασίσει αν τη χρειάζεται ή όχι.
Μην υπερπροστατεύεις και μην παίρνεις εσύ αποφάσεις για το παιδί σου. Πολλές φορές είναι πιο χρήσιμο το να είσαι λιγότερο χρήσιμος.
Αν το παιδί σου θέλει να συζητήσει τα προβλήματά του μαζί σου, άκουσέ το προσεχτικά και μην προσπαθήσεις να επιβάλεις τη δική σου γνώμη. Πρέπει να ξέρεις καλά τα συναισθήματά σου για να κρατήσεις ανοιχτή την επικοινωνία.
