Η εξέλιξη της νόσου στους περισσότερους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι σταδιακή και, κατά κανόνα, οι περισσότεροι συνεχίζουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Στις περιπτώσεις που οι αλλαγές γίνονται σταδιακά είναι πιο εύκολο να δημιουργηθούν οι ψυχολογικές και πρακτικές αναπροσαρμογές μέσα στην οικογένεια κι έτσι αντιμετωπίζονται καλύτερα οι ώσεις. Όμως οι ώσεις εμφανίζονται ξαφνικά και τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν δραματικά. Αυτό είναι κάτι που τρομάζει κι είναι δύσκολο και για την οικογένεια να το αντιμετωπίσει.
Όταν ορίζουμε τις επιλογές για τη ζωή μας, έχουμε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό μας κι αισθανόμαστε περισσότερο ασφαλείς. Με τη ΣΚΠ δεν έχουμε αυτή την ασφάλεια και γι΄ αυτό μπορεί να χάσουμε την αυτοπεποίθησή μας και να αισθανθούμε παγιδευμένοι. Δες το σαν μία πρόκληση.
“Αυτή η αστάθεια της νόσου μ΄ έχει κουράσει. Υπάρχει όμως κάτι θετικό σ΄ αυτό: μας αναγκάζει να επανακαθορίσουμε τους στόχους και τις αξίες μας κι έτσι να προγραμματίσουμε εμείς τη ζωή μας αντί να περιμένουμε με σταυρωμένα χέρια. Μάθαμε να κάνουμε σχέδια για το άμεσο μέλλον και πραγματικά έτσι είμαστε πολύ πιο αποτελεσματικοί από πριν.”
“Δεν είναι δυνατόν να κάθεσαι μοιρολατρικά να περιμένεις το χειρότερο – μπορεί και να μην έρθει ποτέ.”
Το πόσο καλά τα βγάζουμε πέρα με τις ώσεις δεν έχει σχέση με το αν είναι βαριάς ή ελαφριάς μορφής. Η υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων παίζει σπουδαίο ρόλο. Οι φίλοι μας ίσως χρειαστούν κάποια εκπαίδευση πάνω στο θέμα αυτό.
Καλλιέργησε τις φιλίες σου. Είναι πολύτιμη συμπαράσταση, πηγή συντροφικότητας και βοήθειας, ένας ώμος ν΄ ακουμπήσουμε στην απελπισία μας, κάποιος που θα μας ακούσει όταν το έχουμε ανάγκη.
