Μερικά συμπτώματα της νόσου δεν είναι βαριά και μπορεί να μη χειροτερεύσουν ποτέ. Σε μερικές περιπτώσεις όμως, μπορεί να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινή, την επαγγελματική, τη σεξουαλική μας ζωή ή τους εκπαιδευτικούς μας στόχους. Είναι απαραίτητο ν΄ απευθυνθούμε γρήγορα σε ειδικούς που θα μας στηρίξουν στην προσπάθεια προσαρμογής στην καινούργια κατάσταση. Είναι βασικό να βρίσκεται στη διάθεσή μας μια τέτοια βοήθεια οποτεδήποτε τη χρειαστούμε. Επομένως, αν υπάρχει δυσκολία προσαρμογής κι από τα δύο μέρη, ζήτησε αμέσως βοήθεια.
Κόπωση Μάθε περισσότερα για τον παράγοντα κόπωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η κόπωση είναι ένα από τα συμπτώματα της νόσου που έχουν τελείως παρεξηγηθεί. Όσοι από μας δεν ξέρουν, δεν καταλαβαίνουν τη μεγάλη κούραση που αισθάνονται πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ και τη θεωρούν τεμπελιά ή αδιαφορία. Είναι δύσκολο να πιστέψουν ότι στ΄ αλήθεια δεν μπορεί να πάει περίπατο, να μαγειρέψει, να κουρέψει το γκαζόν ή να μείνει να δει τηλεόραση μαζί τους. Τους φαίνεται ότι δεν υπάρχει κάποιος ιδιαίτερος λόγος για να αισθάνεται τόσο κουρασμένος. Σε τέτοιες περιπτώσεις πρέπει να υπάρχει εμπιστοσύνη και ειλικρίνεια. Έτσι θα νιώσει ο άνθρωπος με ΣΚΠ πως ξέρουμε ότι δεν προσπαθεί ν΄ αποφύγει κάτι που δεν θέλει να κάνει κι ότι δεν θα τον βασανίσουμε με τη γκρίνια μας.
Κατάθλιψη και εναλλαγές διάθεσης “Έχω μεγάλη στενοχώρια. Η ζωή δεν έχει καμία χαρά Δεν μπορούμε να μοιραστούμε τα ίδια πράγματα πια. Κάνουμε τόσους καυγάδες τώρα.”
Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ παρουσιάζουν εναλλαγές διάθεσης και συμπεριφοράς με ξαφνικά ξεσπάσματα θυμού ή λύπης, που συνήθως δε διαρκούν πολύ. Μπορεί να μην ξέρουμε πώς ν΄ αντιδράσουμε κι όταν δεν μπορούμε να βοηθήσουμε ίσως απογοητευτούμε.
Όμως είναι εξίσου κουραστικό και ανώφελο το να είμαστε αισιόδοξοι όλη την ώρα και να αποφεύγουμε τον άνθρωπό μας, μέχρι να περάσει η “μπόρα”. Υπάρχει πιθανότητα ο άνθρωπος με ΣΚΠ να μείνει “κολλημένος” στη μελαγχολική του διάθεση ή να αισθανθεί άχρηστος και να μελαγχολήσει ακόμη περισσότερο.
Κατάθλιψη μπορεί να πάθουμε κι όσοι φροντίζουμε ανθρώπους με ΣΚΠ. Μπορεί να αισθανθούμε ανήμποροι κι αβοήθητοι, να νιώθουμε ότι η προσφορά μας δεν εκτιμάται κι ότι μας έχουν αφαιρέσει το δικαίωμα να ζήσουμε όπως εμείς θέλουμε. Έχουμε τύψεις για τα συναισθήματά μας αυτά, αφού δεν πάσχουμε εμείς από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Υπάρχουν φορές που η κατάσταση βρίσκεται εκτός ελέγχου. Τότε ίσως χρειαστεί όλη η οικογένεια ν΄ αναθεωρήσει τις προτεραιότητές της, να κάνει επιλογές, αλλαγές και συμβιβασμούς.
Μίλησε γι΄ αυτό με κάποιον ειδικό. Δεν είναι εύκολο μόνοι μας να δούμε πώς μπορούμε να αλλάξουμε την κατάσταση και να θέσουμε ξανά υπό έλεγχο τη ζωή μας. Θυμήσου ότι δεν βοηθάς τον άνθρωπο με ΣΚΠ όταν εσύ ο ίδιος ?γονατίσεις? ή αποθαρρυνθείς. Προσπάθησε να βάζεις ρεαλιστικούς στόχους. Υπάρχει κάποια απογοήτευση αλλά και ευχαρίστηση από τα πράγματα που μπορείτε ακόμη να κάνετε μαζί. Αν η κατάθλιψη και των δυο σας συνεχίζεται, τότε συμβουλευτείτε αμέσως το γιατρό σας.
Μνήμη Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εμφανίσει γνωσιακά προβλήματα. Μερικοί άνθρωποι με ΣΚΠ βιώνουν απώλεια πρόσφατης μνήμης κι ίσως παρουσιάσουν προβλήματα στον προγραμματισμό τους και την ομιλία τους. Μπορεί να θυμούνται παλαιότερα γεγονότα, όχι όμως τι τους είπατε το πρωί.
“Έχανα την υπομονή μου με την Βέρα όταν ξεχνούσε συνέχεια τι είχε να κάνει. Ένας εργοθεραπευτής μας σύστησε να κρατάει σημειώσεις και να διαγράφει την κάθε δουλειά μόλις την τελειώσει.”
Ακράτεια Οι συναισθηματικές και κοινωνικές επιπτώσεις της ακράτειας μπορεί να είναι συντριπτικές για κάποιον που έχει ΣΚΠ και με δυσκολία την αποδέχονται τα μέλη της οικογένειας. Είναι απολύτως απαραίτητο να γίνει ιατρική εκτίμηση της κατάστασης για να δοθεί η κατάλληλη αγωγή. Τα συμπτώματα δυσλειτουργίας του ουροποιητικού συστήματος αντιμετωπίζονται, ώστε να μην καταλήξουν να γίνουν προβλήματα της ουροδόχου κύστης.
Χρειάζεται να στηρίξουμε και να ενθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας, γιατί η αγωνία και η αρνητική στάση μας μπορεί να επιδεινώσουν την ακράτεια.
Σεξουαλική δυσλειτουργία Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν συνεπάγεται σεξουαλική δυσλειτουργία, όμως κάποιοι άνθρωποι μπορεί να παρουσιάσουν οργανικές ή ψυχολογικές δυσκολίες ή και τα δύο. Τέτοια προβλήματα παρουσιάζονται και σε άλλους ανθρώπους, όμως οι άνδρες με ΣΚΠ έχουν μεγαλύτερες πιθανότητες να εμφανίσουν ανικανότητα και οι γυναίκες διέγερση μειωμένης έντασης. Αυτό μπορεί να είναι παροδικό, να έχει διακυμάνσεις ή να είναι μεγάλης διάρκειας. Η κόπωση, το στρες και η ακράτεια μπορεί να προκαλέσουν σεξουαλική δυσλειτουργία.
Τα σεξουαλικά προβλήματα ίσως οδηγήσουν τον άνθρωπο με ΣΚΠ σε έλλειψη εμπιστοσύνης στον εαυτό του και σε ένα αίσθημα αποτυχίας. Μερικές φορές είναι πολύ δύσκολο να τα βγάλουμε πέρα με τις δικές μας αντιδράσεις και αυτές του συντρόφου μας. Ακόμη μπορεί να μην ξέρουμε πώς να αντισταθμίσουμε τις σωματικές δυσκολίες. Έχει μεγάλη σημασία να μιλήσουμε για τα συναισθήματά μας και για το τι συμβαίνει. Αν μπορέσουμε να εκφράσουμε ανοιχτά τις σεξουαλικές προτιμήσεις μας και τις προσδοκίες μας, θα μπορέσουμε να βρούμε κάποια λύση.
Πολλά ζευγάρια πειραματίστηκαν και βρήκαν καινούργιους τρόπους έκφρασης της σεξουαλικής τους ανάγκης και έτσι κατορθώνουν να έχουν σεξουαλική ικανοποίηση και οι δύο.
“Πήγαμε σε ειδικό σεξολόγο και αυτό ήταν η αφορμή να αρχίσουμε να μιλάμε ανοιχτά. Έτσι μαζί διαμορφώσαμε μια καλύτερη σεξουαλική ζωή.”
“Είναι δύσκολο και για τους δυο μας. Ο Μάκης αισθάνεται ανεπαρκής λόγω της ανικανότητας και θα ήθελα να μη με πείραζε αλλά με πειράζει. Αγαπιόμαστε όμως ακόμη.”
“Υπάρχουν σωματικές δυσκολίες που δε διευκολύνουν την ερωτική πράξη, όμως το σεξ δεν είναι μόνον αυτό.”
“Είμαστε τυχεροί γιατί διατηρούμε τη σεξουαλική μας ζωή. Η σκλήρυνση δεν μας έχει επηρεάσει.”
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας διαθέτει ένα έντυπο που λέγεται “Σεξουαλική Δυσλειτουργία”. Μπορείτε ακόμα ν΄ απευθυνθείτε στο γιατρό σας ή στην Εταιρία για να σας συστήσουν κάποιον ειδικό ή να σας πουν σε ποιο κέντρο να αποτανθείτε για βοήθεια.
