Η αρχική μας αντίδραση πιθανόν να είναι ένα αίσθημα συμπόνιας για το αγαπημένο μας πρόσωπο. Υπάρχουν όμως κι άλλες αντιδράσεις όπως σοκ, φόβος ή αμφιβολία για την εγκυρότητα της διάγνωσης. Είναι φυσικό να περάσουμε από διάφορα “κύματα” συναισθημάτων. Είναι μέρος της διαδικασίας πένθους, που είναι ανάγκη να δούμε κατάματα. Βιώνουμε δηλαδή την απώλεια της υγείας του αγαπημένου μας προσώπου, τη ματαίωση των ονείρων και των προσδοκιών μας ή την αδυναμία να ορίσουμε τη ζωή μας όπως θέλουμε.
Θυμός, παράπονο, τύψεις. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα μέλη της οικογένειας αισθάνονται τύψεις, επειδή δεν είχαν καταλάβει, προτού γίνει η διάγνωση, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Νιώθουν απογοήτευση και θυμό, γιατί δεν είχαν συνδυάσει τη νόσο με την αδικαιολόγητη αλλαγή συμπεριφοράς, όπως π.χ. την “τεμπελιά” ή τα ξεσπάσματα χωρίς λόγο. Ακόμη μπορεί να θυμώνουν, γιατί χωρίς να το θέλουν μπήκαν στο ρόλο του ανθρώπου που φροντίζει κάποιον ή μπορεί να αισθάνονται ένα παράπονο για τις αλλαγές που χρειάζεται να γίνουν στη ζωή τους. Τα βάρη είναι μεγαλύτερα τώρα κι υπάρχει ανησυχία για την οικονομική κατάσταση της οικογένειας.
“Είχα θυμώσει πάρα πολύ κι έλεγα, γιατί να συμβεί αυτό στο Γιάννη; Γιατί να υποφέρει;”
“Ήμουν θυμωμένη και αγανακτισμένη, γιατί η αρρώστια είχε επιπτώσεις και σε μένα. Ήμουν αναγκασμένη να αλλάξω τον τρόπο ζωής μου.”
“Είναι αδικία αυτή η εξέλιξη των πραγμάτων.”
Όλες αυτές οι αντιδράσεις είναι φυσιολογικές. Το θυμό και την πικρία συνήθως διαδέχονται οι τύψεις.
“Δεν θα έπρεπε να αισθάνομαι έτσι. Δεν έχω εγώ σκλήρυνση κατά πλάκας.”
Υπάρχουν φορές που προσπαθούμε να απαλλαγούμε από τις τύψεις ψάχνοντας να βρούμε μια “συνταγή” για θεραπεία της αρρώστιας ή έστω κάποιο τρόπο να την ελέγξουμε. Ίσως βοηθηθούμε έτσι ν΄ αντεπεξέλθουμε στην αρχή αλλά η άρνηση κι ο θυμός μπορεί να γίνουν μόνιμη κατάσταση και να μας εμποδίσουν να δούμε καλύτερους τρόπους αντιμετώπισης.
Άρνηση Όταν δεν μιλάμε για τη ΣΚΠ σε κανένα, σημαίνει ότι αρνούμαστε την ύπαρξή της. Μερικοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είναι καλύτερα για τον πάσχοντα να μη γίνεται καμία συζήτηση γύρω από τη νόσο κι ότι πρέπει να του κάνουν κάθε είδους παραχωρήσεις. Αυτό όμως δυσκολεύει την επικοινωνία και την ανοιχτή έκφραση των συναισθημάτων και των φόβων μας κι έτσι προστίθενται περισσότερες τύψεις και πικρία κι από τις δύο πλευρές.
Η άρνηση είναι το “μαξιλαράκι” που απαλύνει το “χτύπημα” του σοκ και της θλίψης. Είναι απαραίτητο να ξεπεράσουμε αυτό το στάδιο και να προχωρήσουμε προς την προσαρμογή. Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν φεύγει. Αντίθετα, μπορεί να ξαναεμφανιστεί την ώρα ακριβώς που αρχίζουμε να πιστεύουμε ότι η διάγνωση ήταν λανθασμένη. Αργά ή γρήγορα θα έρθουμε αντιμέτωποι με την πραγματικότητα.
Αδιέξοδο Αισθανόμαστε ότι βρισκόμαστε σε αδιέξοδο μιας και δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για ν΄ αλλάξουμε την κατάσταση. Προσπαθούμε τότε να προσφέρουμε πάρα πολλά, σε σημείο που ν΄ αφαιρούμε την ανεξαρτησία και την πρωτοβουλία από τον άλλον άνθρωπο. Είναι δύσκολο να βρούμε τη σωστή ισορροπία, όμως κι αυτό είναι κάτι που μαθαίνεται με τον καιρό.
Πένθος Εκδήλωσε τον πόνο σου ανοιχτά. Είναι δικαίωμά μας να θρηνήσουμε, να κλάψουμε και να εκφράσουμε ανοιχτά τα συναισθήματά μας, όταν ένα μέλος της οικογένειάς μας πάθει σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσοχή όμως !! Τα συναισθήματά μας δεν αναφέρονται στον άνθρωπό μας που αρρώστησε αλλά στην ίδια την αρρώστια και μόνον εκεί πρέπει ν΄ απευθύνονται. Δηλαδή “μισώ τη σκλήρυνση” αντί “σε μισώ”. Είναι αδύνατον να συγκαλύψουμε τα συναισθήματα φόβου για τυχόν αναπηρία, αγωνίας για το μέλλον, θυμού, επιθετικότητας και τύψεων και γι΄ αυτό πρέπει να τα εκφράζουμε ανοιχτά. Ίσως τότε νιώσουμε πιο κοντά με τον άνθρωπό μας και κλάψουμε μαζί του για τις απώλειές μας. Όλες αυτές οι εκδηλώσεις πένθους είναι φυσιολογικές κι είναι ο τρόπος να αποδεχτούμε κάτι απροσδόκητο και οδυνηρό. Αν όμως ?κολλήσουμε? εκεί, θα είναι ακόμη πιο δύσκολο ν΄ αντιμετωπίσουμε τη μακροχρόνια πορεία της νόσου.
Ο άνθρωπος με ΣΚΠ αντιμετωπίζει κι αυτός δυσκολία να εκφράσει τα συναισθήματά του και ίσως να ξεσπάει επάνω μας ή να λέει ότι εμείς φταίμε.
Μη διστάσεις να ζητήσεις βοήθεια. Πήγαινε σε κάποιον ειδικό που θα σε ακούσει και που θα μπορείς να του μιλήσεις με κάθε ειλικρίνεια.
