Πως βίωσα την σκλήρυνση κατά πλάκας
Λέγομαι Αθανασίου Παναγιώτα, γεννήθηκα και μεγάλωσα σε ένα χωριό έξω από Θεσσαλονίκη. Στην ηλικία των 16 χρονών έχω τα πρώτα συμπτώματα, ότι κάτι συμβαίνει στον οργανισμό μου. Μουδιάσματα στα άκρα. Το πρώτο συναίσθημα ήταν φόβος, αυτό το άγνωστο που έρχεται και δεν ξέρεις τι είναι, μια πολύ καλή παιδίατρος στην εξέταση μας είπε να πάμε σε νευρολόγο. Μετά ξεκίνησε μια σειρά εξετάσεων, εισαγωγή στο νοσοκομείο με παρακέντηση και όλες τις εξετάσεις μέχρι να βγει η διάγνωση.
Τα συναισθήματα έντονα, φόβος, άγχος και ανησυχία. Η διάγνωση βγαίνει και το μόνο που μου λέει η νευρολόγος είναι θα κάνεις τα πάντα με μέτρο. Χωρίς να μου πει ότι έχω σκλήρυνση. Στο ενημερωτικό σημείωμα γράφει για απομυελίνωση αλλά δεν ξέρω τι είναι. Το 2004 δεν είναι το ίντερνετ όπως τώρα. Όλη η διαδικασία πρωτόγνωρη και το αίσθημα του φόβου έντονο. Μετά από 1 χρόνο μαθαίνω ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας. Άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ καφέ για να μάθω, να μάθω τι είναι η σκλήρυνση , να βρω ανθρώπους με την ίδια πάθηση. Να βρω κάθε τι που θα μπορούσε να μου κάνει καλό αλλά και τι μου κάνει κακό. Δεν τα βρήκα όλα διαβάζοντας, τα περισσότερα τα έμαθα βιωματικά. Ήμουν στην ζέστη και τον ήλιο και μούδιαζα, είχα άγχος και πίεση από την σχολή και μούδιαζα. Κανένας γιατρός δεν μου μίλησε για όσα θα έπρεπε να προσέχω και τι να κάνω. Όταν άρχισα να έχω αδυναμία στα πόδια μου και στα σκαλοπάτια να γονατίζω, κατάλαβα ότι κάτι δεν πάει καλά. πήγα σε κολυμβητήριο γιατί είχα διαβάσει ότι κάνει καλό. Εκεί είδα ότι με βοηθάει και το έβαλα στην ζωή μου. Ήθελα να δυναμώσω και να μπορώ να ζω μια φυσιολογική ζωή και να πατώ όρθια στα πόδια μου. Είχα καταλάβει από την αρχή ότι η ψυχολογία είναι βασικός παράγοντας στις εξάρσεις μου. Τότε βρήκα ψυχολόγο για να βοηθήσω τον εαυτό μου. Να με καταλάβω και να με αγκαλιάσω. Η οικογένεια είχε άρνηση, δεν είναι κάτι σοβαρό, μην μιλάς για αυτό , μην το μάθει κανείς. Σαν να βλέπανε την σκλήρυνση μόνο όταν ήταν οι εξετάσεις και κάποια εισαγωγή στο νοσοκομείο.
Η ψυχολόγος με βοήθησε πολύ. Κάπου στην ηλικία των 22 εμφανίζεται και η ακράτεια ούρων και να φοράω πάνες ακράτειας από ανασφάλεια. Η ψυχολογία πεσμένη, η μαγνητική ήταν μόνο εγκεφάλου, πάω στην νευρολόγο και μου λέει θα κάνουμε τρεις μαγνητικές, εγκεφάλου, θωρακικής και αυχενικής μοίρας. Εκεί δικαιολογούνται και τα συμπτώματα. Εστίες στην θωρακική και στον αυχένα που συνδέονται με τα συμπτώματα.
Ο γιατρός πολύ σημαντικός για μια χρόνια πάθηση. Θέλουμε τον γιατρό που θα μας ακούσει και θα είναι δίπλα μας με τις γνώσεις του και με ανθρωπιά. Όχι σαν ένα ακόμα περιστατικό με σκλήρυνση που σχετικά με άλλες περιπτώσεις είσαι μια χαρά. Είμαι τυχερή γιατί βρήκα γιατρό που με έκανε να νιώσω ασφάλεια και πρώτη φορά μου μίλησε για σπαστικότητα, για ακαμψία πέλματος και για το πόσο σημαντική είναι η φυσικοθεραπεία και η γυμναστική στην ζωή μας. Άλλαξα πολλά φάρμακα, έμεινα σταθερή στην γυμναστική και στον ψυχολόγο για να με βοηθάω όσο καλύτερα και όσο περισσότερο μπορώ. Δεν είπα ποτέ γιατί σε έμενα, σίγουρα υπήρξαν και υπάρχουν στιγμές που είναι δύσκολες. Μπορεί να έπεφτα για λίγο αλλά δεν τα παρατούσα ποτέ. Ήθελα να με κοιτώ στον καθρέφτη και να ξέρω ότι έκανα ότι περνάει από το χέρι μου. Κάθε μέρα ένας αγώνας και εγώ έβγαινα πιο δυνατή.
Έχω καταφέρει να ζω με την σκλήρυνση αλλά όχι για την σκλήρυνση. Μέσα μου είχε γίνει μια συμφωνία. Να κάνω ότι καλύτερο μπορώ για να είμαι καλά!! Αλλά θα συνεχίζω να ονειρεύομαι, να ζω, να κάνω ταξίδια! Και το πιο σημαντικό για μένα να στηρίζω όσο μπορώ συνασθενείς και όνειρο μου να σταματήσει η ΣΚΠ να είναι ταμπού. Έχοντας ζήσει σε ένα περιβάλλον που δεν έπρεπε να το πω, να μην το μάθει κανείς. Να σταματήσει αυτό. Όλοι οι άνθρωποι έχουν δικαίωμα να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή, με αποδοχή, αγάπη και ελπίδα. Μπορεί σήμερα να είμαστε όρθιοι και χαμογελαστοί, να περπατήσουμε μια μεγάλη απόσταση και αύριο να μην μπορούμε να σηκωθούμε από το κρεβάτι από τους πόνους κ η διάθεση μας να μην είναι καλή. Μας είναι δύσκολο να προγραμματίσουμε ταξίδια γιατί δεν ξέρουμε πως θα είμαστε. Όμως όλοι έχουμε ανάγκη από αγάπη και όνειρα! Ίσες ευκαιρίες και αποδοχή! Έχουμε ανάγκη από κάλους γιατρούς που είναι πάνω από όλα άνθρωποι, κάλους φυσικοθεραπευτές και ψυχολόγους!!! Χρειαζόμαστε μια κοινωνία που θα είναι δίπλα μας και θα μας δίνει ίσες ευκαιρίες!
Τέλος, να πω ότι νιώθω τυχερή που μέσα από την σκλήρυνση γνώρισα αληθινούς ανθρώπους, είδα το νόημα της ζωής και έμαθα να εκτιμώ και να ζω την κάθε στιγμή!
