Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
  • Search
  • Menu Canvas
    • Αρχική
    • Περιοδικό
    • Νέα
    • Άρθρα
      • Δικαιώματα ασθενών
      • Παροχές
      • Σύγχρονα θεραπευτικά δεδομένα
      • Φαρμακευτικές αγωγές
    • Ρωτάτε – Απαντάμε
    • Προσωπικές ιστορίες
    • Video
  • +30 2310 949 909
|
    Ακολουθήστε μας:
Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
  • Αρχική
  • Νέα
  • Περιοδικό
  • Άρθρα
    • Παροχές
    • Δικαιώματα ασθενών
    • Φαρμακευτικές αγωγές
    • Σύγχρονα θεραπευτικά δεδομένα
  • Ρωτάτε – Απαντάμε
  • Προσωπικές ιστορίες
  • Video

Επιστολή προς κ. Αχτσιόγλου

Homepage Νέα Επιστολή προς κ. Αχτσιόγλου
Νέα

Επιστολή προς κ. Αχτσιόγλου

19 Ιανουαρίου, 2018
Από Ioannis Bouzikas
0 Σχόλιο
662 Εμφανίσεις

Ιανουαρίου 2017 Αρ. πρωτ. 132/17

Προς: Υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης

κα Έφη Αχτσιόγλου

Κοινοποίηση

Υπουργό Υγείας κο Ανδρέα Ξανθό

Αξιότιμη κ. Αχτσιόγλου,

Με τεράστια έκπληξη και πραγματική απορία ενημερωθήκαμε ότι τα μέλη μας για μία ακόμη φορά βάλλονται τόσο άδικα και παράνομα, καθώς αποκλείστηκαν από τον πίνακα των χρόνιων παθήσεων που κρίνονται ως μη αναστρέψιμες, όπου και πάλι απουσιάζει η Σκλήρυνση κατά Πλάκας από αυτές. Είναι εμφανές ότι κατά την κρίση της γνωμοδοτούσας και κρίνουσας επιτροπής δεν λήφθηκαν υπόψη, κατά παγκόσμια πρωτοτυπία, ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελεί ανίατη πάθηση, με πολλές μορφές και ποικίλα συμπτώματα. Αν πάλι οι διακυμάνσεις στην εξέλιξη της πάθησης θεωρήθηκαν από τα έγκριτα μέλη της επιτροπής αμελητέες και αντιμετωπίσιμες (παραβλέποντας σε μεγάλο βαθμό την πορεία της νόσου σε βάθος χρόνου), θα έπρεπε τουλάχιστον να υπάρχει διάκριση και πρόβλεψη για τις μορφές της νόσου, όπως η πρωτοπαθώς προϊούσα ή η δευτεροπαθώς προϊούσα. Δυστυχώς, ούτε για τις μορφές αυτές υπάρχει κάποια μέριμνα δεδομένου ότι δεν έχουν ακόμη καμία τροποποιητική θεραπεία της συνεχώς επιδεινούμενης πορείας της.

Η απορία μας και η λύπη μας έγκειται στο γεγονός ότι και πάλι αγνοείται ο νόμος 3402/05, ο οποίος χαρακτηρίζει ρητά τους ασθενείς με ΣΚΠ ως ευπαθή ομάδα ασθενών, χρήζουσα ιδιαίτερης πρόνοιας από την Πολιτεία. Επίσης, στις πολλαπλές επαφές και υπομνήματα στα Υπουργεία Εργασίας και Υγείας, ποτέ δεν τέθηκε σε αμφισβήτηση το δίκαιο του αιτήματος για προσθήκη της ΣΚΠ στον πίνακα των μη αναστρέψιμων. Ειδικότερα ο ίδιος ο Υπουργός Υγείας, όντας ιατρός με πλήρη γνώση του αντικειμένου, λίγο καιρό πριν, επιβεβαίωσε τη μη αναστρέψιμη φύση της νόσου με την υπ’ αρίθμ. πρωτ/λου 84986/3-1-2017 απάντηση του στη σχετική επερώτηση του βουλευτή κου Α. Φωκά, κι όπου αναφέρει ότι: «…οι ασθενείς οι οποίοι έχουν κριθεί ήδη από την Επιτροπή και έχουν βαθμολογία μεγαλύτερη ή ίση από 5.0 στην κλίμακα EDSS δε χρήζουν επανεκτίμησης εφόσον : η μορφή της νόσου είναι πρωτογενώς η δευτερογενώς προϊούσα, η μορφή της νόσου είναι διαλείπουσα και η κλινική εκτίμηση έχει γίνει σε εύλογο χρονικό διάστημα μετά την αποδρομή της ώσης…»

Αντιλαμβάνεστε λοιπόν, το μέγεθος της δυσαρέσκειας και απογοήτευσης που αισθάνεται για την απαξίωση που δέχεται ο μεγάλος αριθμός των πασχόντων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και των οικογενειών τους, καθώς αυτή τη φορά πίστεψαν ότι η κρίνουσα Επιτροπή, θα είχε τα εχέγγυα και θα επεδείκνυε αίσθημα ευθύνης και κοινωνικής ευαισθησίας εντάσσοντας και την ανίατη αυτή πάθηση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στον πίνακα των χρόνιων παθήσεων που κρίνονται ως μη αναστρέψιμες. Άλλωστε, όπως ήδη έχουμε τονίσει, η ένταξη αυτή ουσιαστικά θα ήταν η νόμιμη εφαρμογή του νόμου, (άρθρο 24 του ν. 3402/2005, αρθρ.16 του ν 3846/2010 και την, με βάση αυτόν, εκδοθείσα, υπ’αρίθμ. 11321/2013 (ΦΕΚ 2906/2013, σε συνδυασμό και με την πρόσφατη υπ’ αρίθμ. πρωτ/λου 84986/3-1-2017 απάντηση του Υπουργού Υγείας) . Είναι πράγματι απορίας άξιον για ποιο λόγο, παρόλο που πληρούνται όλες οι ιατρικές, κοινωνικές και νομικές προϋποθέσεις, οι συγκεκριμένοι εκπρόσωποι της Πολιτείας, που ειδικά αυτοί, θα έπρεπε σήμερα να διακρίνονται για το υψηλό αίσθημα κοινωνικής πρόνοιας κι ευθύνης, αρνούνται και πάλι αδικαιολόγητα να προχωρήσουν στην δικαίωση μας. Για όλους τους παραπάνω λόγους, αιτούμαστε για λογαριασμό των επτά χιλιάδων μελών μας να επιδείξετε εσείς το αίσθημα δικαίου και την απαραίτητη ευαισθησία και ενεργήσετε ό,τι απαιτείται για την αναθεώρηση της σχετική απόφασης της επιτροπής ως προς την ένταξη και της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων ή έστω την διάκριση και την σχετική πρόβλεψη της νόσου, αναλόγως με τη μορφή της, πρωτοπαθώς προϊούσα ή δευτεροπαθώς προϊούσα με κλίμακα αναπηρίας EDSS ίση η μεγαλύτερη του 5 για δύο τουλάχιστον χρόνια.

Και πάλι εξακολουθούμε να ευελπιστούμε ότι θα μεριμνήσετε και για τους ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και ότι εσείς θα προστατεύσετε τις ανάγκες τους, θεσμοθετώντας τα νόμιμα δικαιώματα τους.

Με τιμή για το Δ.Σ. της ΕΕΣΚΠ

Κατεβάστε το PDF κάνοντας κλικεδώ


Προηγούμενο
Σεπτέμβριος 2017
Επόμενο
Συνέντευξη του Προέδρου της Ελληνικής Εταρίας για την ΣΚΠ στην Καθημερινή

Παρόμοια άρθρα

“Φροντίδα Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Ένας οδηγός Αισιοδοξίας”

[embeddoc url="https://gmss.gr/wp-content/uploads/2020/12/frontistes.pdf" viewer="google"]

"Φροντίδα Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Ένας οδηγός Αισιοδοξίας".

Η Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας διοργανώνει το...

Πρόσφατα σχόλια

    Μεταστοιχεία

    • Σύνδεση
    • Ροή καταχωρίσεων
    • Ροή σχολίων
    • WordPress.org
    • Επικοινωνία
    • Απόρρητο
    • Cookies
    Gmss - Copyright 2020. Κατασκευή ιστοσελίδων EASYDOT CREATIVE
    • Περιοδικό
    • Παροχές
    • Δικαιώματα ασθενών
    • Φαρμακευτικές αγωγές
    • Σύγχρονα θεραπευτικά δεδομένα

    ΜΙΑ ΕΥΓΕΝΙΚΗ ΧΟΡΗΓΙΑ ΤΗΣ

    ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΜΑΣ

    SearchPostsLogin
    Πέμπτη, 31, Δεκ
    Περιοδικό 2020 2η έκδοση
    Πέμπτη, 31, Δεκ
    “Φροντίδα Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Ένας οδηγός Αισιοδοξίας”
    Τετάρτη, 16, Δεκ
    “Φροντίδα Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση: Ένας οδηγός Αισιοδοξίας”.
    Τρίτη, 8, Δεκ
    Γυμναστής με σκλήρυνση κατά πλάκας κατακτά τις υψηλότερες κορφές
    Παρασκευή, 4, Δεκ
    Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντισμού
    Τετάρτη, 25, Νοέ
    Περιοδικό 2020

    Welcome back,