Γράφει η Αναστασία Κακουλίδου
Είμαι η Αναστασία και εκτός από ευτυχισμένη εκπαιδευτικός ειδικής αγωγής, κόρη, αδελφή, εγγονή, ανιψιά και φίλη, δηλώνω πλέον και ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Το ταξίδι μου στη νόσο ξεκίνησε πριν τρία χρόνια. Δεκέμβριος 2018, μόλις 30 χρονών. Ένα ταξίδι με δύσκολη αναχώρηση, με αποσκευές γεμάτες αγωνία για το μέλλον, με συνταξιδιώτες την οικογένειά μου και στενούς φίλους, με εισιτήριο το πείσμα μου πως θα τα καταφέρω και μοναδικό προορισμό την ψυχική και σωματική μου υγεία. Η έντονη ψυχολογική πίεση, το αίσθημα του άγχους και του φόβου, έφεραν ως «δώρο» τα πρώτα μουδιάσματα στο σώμα, την ανεξήγητη για την ηλικία μου κόπωση, τους ασταμάτητους πονοκεφάλους.
Η πρώτη μου επίσκεψη στον νευρολόγο μου δεν άργησε. Παράξενη εξέταση, σφυράκια να μου χτυπούν τα γόνατα, διάφορα εργαλεία να δοκιμάζουν τα αντανακλαστικά μου. Το σώμα μου δεν ανταποκρινόταν επαρκώς. Ακολούθησαν πολλές ειδικές αιματολογικές, απεικονιστικές, οφθαλμολογικές εξετάσεις και η ωσφυονωτιαία παρακέντηση. Την ημέρα της εισαγωγής μου στην κλινική αντιλήφθηκα πως πλέον τίποτα δε θα είναι όπως πριν.
Στο άκουσμα της διάγνωσης πάγωσα. Δεν έχω εικόνα της στιγμής παρά μόνο ήχο: «Σκλήρυνση κατά Πλάκας». Θυμάμαι όμως τη σκέψη της στιγμής εκείνης, πως με την πίστη μου στον Θεό και την εμπιστοσύνη μου στην επιστήμη θα τα καταφέρω.
Το επόμενο βήμα ήταν η απόφαση της θεραπείας. Ενώ τα συμπτώματα επέμεναν, έπρεπε να αποφασίσω μετά από μια εκτενή ενημέρωση ποια θεραπεία θα ακολουθήσω. Αισθάνθηκα ευγνώμων που πλέον υπάρχουν τόσες αποτελεσματικές καινοτόμες θεραπείες. Αυτή την πορεία ήθελα και θέλω να τη διατηρήσω. Πώς; Ρυθμίζοντας ευνοϊκότερα την καθημερινότητά μου. Η άθληση, η προσεγμένη διατροφή, η λήψη βιταμινών είναι πλέον η ρουτίνα μου. Το βασικότερο όμως όλων είναι το αυστηρό φιλτράρισμα όλων όσα θα επιτρέψω να με αγγίξουν, είτε καταστάσεων είτε ανθρώπων.
Δεν είναι όμως μόνο αυτά! Οι επαναλαμβανόμενες αιματολογικές εξετάσεις με σκοπό τη διαφύλαξη της υγείας άλλων ζωτικών οργάνων φέρνουν στιγμιαία μεν αλλά έντονα τη σκέψη «μακάρι να μην με έχουν πειράξει, αλλιώς πρέπει να αλλάξω αγωγή…». Συγχρόνως υποβάλλομαι σε απεικονιστικές εξετάσεις, μια ψυχοφθόρα διαδικασία. Η ώρα της εξέτασης και η αναμονή των αποτελεσμάτων μοιάζει με νεκρό χρόνο. Κάθε φορά η ίδια αγωνία: να ακούσω πως όλα κυλούν ομαλά, ώστε να αρχίσει το ρολόι να μετράει από εκεί που είχε σταματήσει.
Φέτος για πρώτη φορά, χάρη στην έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση από τον ιατρό μου, αντί απεικονιστικής εξέτασης υποβλήθηκα στην καινοτόμο αιματολογική εξέταση «Μέτρηση νευροϊνιδίων (NFL) στον ορό με τη μέθοδο SIMOA». Μέσω αυτής ανιχνεύονται τα ποσοστά πιθανότητας επιδείνωσης της νόσου. Η νέα αυτή εξέταση, η οποία δυστυχώς δεν καλύπτεται από ασφαλιστικούς φορείς, με προστατεύει από τη χορήγηση του σκιαγραφικού σκευάσματος το οποίο μου χορηγούν στις απεικονιστικές και επηρεάζει τη λειτουργία των νεφρών. Πλέον πραγματοποιώ ανά εξάμηνο την προαναφερθείσα αιματολογική εξέταση, ανά έτος μία απεικονιστική εξέταση και έναν οφθαλμολογικό έλεγχο.
Όλα αυτά μου έδειξαν πόσο δυνατή μπορώ να γίνω. Σε αυτή την πορεία μου κρατούν σφιχτά το χέρι από την πρώτη στιγμή, τόσο ο νευρολόγος μου όσο και ο ψυχοθεραπευτής μου, για τους οποίους θα μπορούσα να γράψω ύμνους.
Μέσα σε όλη αυτή την αδιάκοπη προσπάθεια συναντώ εμπόδια τόσο με τον αρμόδιο φορέα πιστοποίησης αναπηρίας, όσο και στον χώρο εργασίας. Στον χώρο εργασίας μου, η νόσηση από Πολλαπλή Σκλήρυνση αναγνωρίζεται μόνο αν «είσαι σε καρότσι», όπως χαρακτηριστικά αναφέρουν οι υπεύθυνοι. Υπάρχει επίσης το ενδεχόμενο να λάβω μετάθεση μακριά από τον θεράποντα ιατρό μου, σε δυσπρόσιτες περιοχές με κίνδυνο την σωματική μου ταλαιπωρία και ίσως κάποια πιθανή έξαρση της νόσου. Αναζητώντας υποστήριξη για όλα τα παραπάνω, ήλθα σε επαφή με την Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Εκεί, στα πρόσωπα της Εύας Ιωαννίδου και του Κώστα Μιχαλάκη, είδα μια δεύτερη οικογένεια. Έδειξαν εξαρχής αμέριστο ενδιαφέρον για τα ζητήματα που αντιμετώπιζα στο εργασιακό μου περιβάλλον, μου πρόσφεραν απλόχερα την βοήθειά τους και πλέον τη φιλία τους.
Θα ήθελα να σταθώ επίσης στο ενημερωτικό έργο της Εταιρείας, το οποίο θεωρώ ιδιαίτερα σημαντικό. Μάλιστα, αυτό το διάστημα η Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. σε συνεργασία με τη Novartis, υλοποιεί μια νέα ενημερωτική εκστρατεία με τίτλο. «Ζω – Συνεχίζω στον ρυθμό της ζωής!» που μεταφέρει σε όλους μας ένα σημαντικό μήνυμα. αισιοδοξίας: ότι εάν είμαστε σωστά ενημερωμένοι για τη νόσο, διατηρούμε θετική. ψυχολογία και έχουμε καλή συνεργασία με τον γιατρό μας, μπορούμε να συνεχίσουμε να. κάνουμε όσα αγαπούμε. Αυτό το μήνυμα με βρίσκει απόλυτα σύμφωνη: δεν πιστεύω ότι τα. εμπόδια είναι ανυπέρβλητα, ούτε ότι η ζωή μου έχει σταματήσει λόγω της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Κλείνοντας, θα ήθελα να τονίσω ότι για έναν ασθενή με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι σημαντικό να περιστοιχίζεται από ανθρώπους αισιόδοξους και γεμάτους χαμόγελα. Αυτό ισχύει για όλους, από το οικογενειακό, φιλικό και εργασιακό περιβάλλον του, έως τους φροντιστές υγείας. Προσωπικά, ευχαριστώ από καρδιάς όλους όσοι βρίσκονται δίπλα μου και με στηρίζουν σε αυτό το ταξίδι.
Θα μπορούσα ταπεινά να δώσω πολλές συμβουλές σύμφωνα με τη δική μου εμπειρία. Αυτή που ξεχωρίζω αυτή τη στιγμή είναι η εξής:
«Όταν κάτι σας πονάει αγκαλιάστε το σφιχτά. Δώστε του το πιο γλυκό σας φιλί. Πείτε του το πιο αληθινό σας σ’ αγαπώ και σεβόμενοι τα συναισθήματά σας απέναντί του, συνεχίστε τη ζωή σας μαζί του, όχι εναντίον του.
Όλα τα παραπάνω αποτελούν μία σταγόνα στον ωκεανό που καλείται να κολυμπήσει ένας ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Αναστασία Κακουλίδου
Μέλος Ελληνικής Εταιρείας για την Σκλήρυνση κατά Πλάκας
