Ονομάζομαι Μαρία Χατζηιωάννου, είμαι 35 χρονών και πάσχω από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Το 2011 είχα το πρώτο σύμπτωμα, το οποίο ήταν οπτική νευρίτιδα με αποτέλεσμα να χάσω την όρασή μου από το ένα μάτι για ένα χρονικό διάστημα. Επανήλθε έπειτα από ενδοφλέβιες κορτιζόνες. Τότε, μού είπαν ότι αυτό ενδεχομένως να οδηγήσει αργότερα σε σκλήρυνση κατά πλάκας, όπου ένα μικρό ποσοστό ασθενών καταλήγει με σοβαρή αναπηρία. Με έπιασε πανικός στην ιδέα, όμως έπειτα καθησύχασα τον εαυτό μου, σκεπτόμενη ότι οι πιθανότητες για κάτι τέτοιο είναι πολύ μικρές.
Από τότε έκανα κάθε χρόνο μαγνητικές χωρίς κανένα σύμπτωμα, ώσπου το 2014 άρχισα να έχω μουδιάσματα στα πόδια μου, τα οποία επεκτάθηκαν μέχρι τον κορμό μου. Εκείνον τον καιρό ξεκίνησα φαρμακευτική αγωγή και άρχισε να με παρακολουθεί εντατικά νευρολόγος. Τα συμπτώματα υποχώρησαν και για ένα διάστημα ήμουν πλήρως λειτουργική, ενώ και η κλινική μου εικόνα ήταν μια χαρά. Από το 2018 άρχισα να έχω μία αστάθεια στην βάδιση και ξεκίνησε η επιδείνωση. Άλλαξα συνολικά 4 φαρμακευτικές αγωγές, νοσηλείες στο νοσοκομείο, πλασμαφαιρέσεις, όμως δεν το φρέναρε τίποτα.
Πλέον, από το 2020 ζω με τετραπληγία. Δεν έχω καθόλου αυτονομία και χρειάζομαι κάποιον άνθρωπο 24 ώρες. Δεν θα πω ψέματα ότι δε μου στοιχίζει που έχασα την ανεξαρτησία μου και που πρέπει πάντα να βασίζομαι σε τρίτους για το πιο απλό πράγμα μέχρι το πιο σπουδαίο. Είναι μία δύσκολη συνθήκη και μου λείπουν όλα αυτά που έκανα και πλέον δεν μπορώ. Ένα από αυτά είναι και το τραγούδι, μιας και, δυστυχώς, έχει επηρεαστεί και η φωνή μου.
Το πιο δύσκολο από το να ζεις με τετραπληγία, βέβαια, είναι το να ζεις με τετραπληγία στην Ελλάδα. Μέσα μου κυριαρχεί άγχος και ανασφάλεια για το μέλλον. Ίσως να μην μπορούν μελλοντικά να αναλάβουν την φροντίδα μου συγγενείς, αλλά μπορεί και να μην επιθυμώ κάτι τέτοιο. Θέλω να είμαι, όσο είναι δυνατόν, αυτόνομη και ανεξάρτητη στο σπίτι μου και όχι σε κάποιο ίδρυμα.
Για την έλλειψη υποδομών και την απουσία προσβασιμότητας δεν έχω κουράγιο να μιλήσω άλλο. Όπως έχω ξαναπεί, όλη η Αθήνα θέλει ξήλωμα και φτιάξιμο από την αρχή. Έχω κουραστεί να μην μπορώ να πάω σε κάποιον γιατρό, επειδή δεν βρίσκω προσβάσιμο ιατρείο.
Θα ήθελα, όμως, να επανέλθω σε αυτό που είπα πιο πάνω. Πριν χρόνια με είχε πιάσει πανικός στην ιδέα της τετραπληγίας. Δεν μπορούσα να το κάνω εικόνα ούτε για 1 δευτερόλεπτο. Ήταν από τους χειρότερους φόβους μου και έλεγα ότι αν μου συμβεί κάτι τέτοιο, δεν πρόκειται να το αντέξω και ότι θα είμαι δυστυχισμένη.
Κοίτα πώς τα φέρνει η ζωή και τελικά ισχύει αυτό που λέει ο – ενίοτε – σοφός λαός: μεγάλη μπουκιά φάε, μεγάλη κουβέντα μη λες. Αν δεν βιώσεις μία κατάσταση, δεν μπορείς να ξέρεις, απλώς κάνεις εικασίες. Ποιός να μου έλεγε ότι ως τετραπληγική, θα πεθαίνω από το γέλιο σε σημείο που κυλάνε δάκρυα από τα μάτια μου και δεν μπορώ να πάρω ανάσα, ότι θα έχω όρεξη να βγαίνω έξω, να πηγαίνω εκδρομές, σε συναυλίες, σε θέατρα κτλ.
Επίσης, ζούμε ευτυχώς σε μία εποχή, όπου παρέχονται ποικίλα τεχνολογικά μέσα, τα οποία μπορούν να εξυπηρετήσουν άτομα με διαφόρων ειδών αναπηρίες. Στη δική μου περίπτωση χρησιμοποιώ φωνητικές εντολές (όπως τώρα, καλή ώρα, που υπαγορεύω το άρθρο). Αυτήν την έρημη την Siri την έχω ξετινάξει!
Πέρα από αυτά, αξιοποίησα την αναπηρία μου ως όπλο. Τα τελευταία περίπου 2 χρόνια ασχολούμαι με τα social, όπου – ως Maria Rolls – κάνω κωμικό, σαρκαστικό με μαύρο χιούμορ περιεχόμενο που σχετίζεται με αυτήν. Μέσω της σάτιρας αποδυναμώνεις τις δύσκολες καταστάσεις και τις κάνεις πιο ανώδυνες. Το χιούμορ, ειδικά σε τέτοιες περιπτώσεις, είναι βάλσαμο και μέσω αυτού, ταυτόχρονα, ενισχύεται και η ορατότητα ενός ατόμου με αναπηρία.
Η διαδικασία που φτιάχνουμε τα βίντεο, είναι κάτι που μου δίνει μεγάλη ευχαρίστηση και ανακάλυψα ένα δημιουργικό κομμάτι, που δεν ήξερα ότι είχα. Πάντα, εννοείται, με τη βοήθεια των αγαπημένων μου φίλων και ειδικά του Δημήτρη Πανόπουλου, που είναι και φυσιοθεραπευτής μου.
Απολαμβάνω πάρα πολύ να φέρνω τον θεατή σε αμηχανία και να καταπιάνομαι με θέματα ταμπού, όπως αναπηρία και σεξουαλικότητα (fun fact: ναι, μια χαρά μπορούν να συνυπάρξουν και τα δύο!).
Είναι μεγάλη μου χαρά που το κανάλι έχει αρκετά καλή απήχηση και μου στέλνουν συνασθενείς – και όχι μόνο – και μου λένε πόσο πολύ διασκεδάζουν με τα βίντεο και ότι τους φτιάχνω τη διάθεση όταν έχουν τις μαύρες τους.
Αυτό ήταν κάτι πολύ πέραν των προσδοκιών μου. Εκεί έρχεται η συνειδητοποίηση του πόσο impact μπορείς να έχεις σε κάποιους ανθρώπους και ότι μπορείς να κάνεις την διαφορά, ακόμα κι αν έχεις στερηθεί την κινητικότητά σου.
Από εκεί που ντρεπόμουν, αρχικά, με την νέα μου εικόνα, έφτασα στο σημείο να δίνω συνεντεύξεις στην τηλεόραση, σε εφημερίδες, περιοδικά, podcasts μέχρι και ομιλίες. Εξακολουθώ να ντρέπομαι, βέβαια, όχι λόγω της αναπηρίας μου, αλλά επειδή κομπλάρω λίγο με την έκθεση.
Παρολαυτά, όποτε μου δίνεται η ευκαιρία να μιλήσω για την ζωή μου και να αναδείξω την δουλειά που έχουμε κάνει στα social, δεν την αφήνω ανεκμετάλλευτη. Μόνο θετικό πρόσημο μπορεί να έχει αυτό, αφενός γιατί – πρωτίστως – κάνει καλό σε εμένα ψυχολογικά και αφετέρου βοηθάει και άλλους ανθρώπους που μπορεί να αισθάνονται όπως αισθανόμουν κι εγώ τον πρώτο καιρό.
Εν κατακλείδι, η σκλήρυνση και ειδικά η τετραπληγία έχει αντικειμενικές δυσκολίες. Δεν στρουθοκαμηλίζω, ούτε προσπαθώ να ωραιοποιήσω την κατάσταση. Αλλάζει η ζωή σου και παύει να είναι όπως την ήξερες.
Οι άνθρωποι, όμως, έχουμε έναν φυσικό αμυντικό μηχανισμό να προσαρμοζόμαστε στις εκάστοτε συνθήκες, ακόμα κι αν νομίζουμε ότι δεν πρόκειται να τα καταφέρουμε. Μοιραία, αφήνεις πίσω παλιές συνήθειες και ταυτόχρονα αποκτάς καινούργιες. Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να σε εγκαταλείψουν, αλλά ταυτόχρονα να γνωρίσεις άλλους που αξίζει να μείνουν.
Προσωπικά για μένα, αυτό που παίζει τον σπουδαιότερο ρόλο σε κάθε περίπτωση, είναι να έχεις δίπλα σου ανθρώπους να σε στηρίζουν. Αν δεν υπάρχει ο σωστός και κατάλληλος περίγυρος, η θέληση για ζωή από μόνη της δεν είναι αρκετή.
Στιγμές ευτυχίας μπορούν να υπάρξουν ακόμα και στις πιο σκοτεινές περιόδους, αρκεί να είναι κάποιος εκεί για να στις φωτίσει.
My name is Maria Hadjioannou, I am 35 years old, and I live with Multiple Sclerosis.
In 2011, I had my first symptom, which was optic neuritis, resulting in losing vision in one eye for a period of time. It returned after intravenous cortisone treatment. At the time, I was told that this could potentially lead to Multiple Sclerosis later on, and that a small percentage of patients end up with severe disability. I panicked at the thought, but then I reassured myself, thinking that the chances of something like that happening were very small.
From then on, I had annual MRIs without any symptoms, until 2014 when I started experiencing numbness in my legs, which spread up to my torso. That was when I began medication and started being closely monitored by a neurologist. The symptoms subsided and for a while I was fully functional, and my clinical picture was perfectly fine. From 2018 onward, I began experiencing instability while walking and the deterioration started. I changed a total of four treatment regimens, had hospitalizations, plasmapheresis sessions, but nothing managed to stop it.
Since 2020, I have been living with quadriplegia. I have no autonomy at all and require someone with me 24 hours a day. I won’t lie and say that it doesn’t weigh on me that I lost my independence and that I always have to rely on others for even the simplest to the most important things. It is a difficult condition, and I miss everything I used to do and can no longer do. One of those things is singing, as unfortunately my voice has also been affected.
The hardest part about living with quadriplegia, however, is living with quadriplegia in Greece. Inside me there is anxiety and insecurity about the future. Perhaps in the future relatives may not be able to take on my care, but I may also not want that. I want to be, as much as possible, autonomous and independent in my own home and not in an institution.
As for the lack of infrastructure and accessibility, I no longer have the strength to talk about it. As I have said before, all of Athens needs to be torn down and rebuilt from scratch. I am tired of not being able to visit a doctor because I cannot find an accessible medical office.
But I would like to return to something I mentioned earlier. Years ago, I panicked at the idea of quadriplegia. I couldn’t even picture it for a second. It was one of my worst fears, and I used to say that if something like that happened to me, I wouldn’t be able to endure it and I would be miserable.
Look how life brings things around, and in the end, what the – occasionally – wise people say is true: take a big bite, but don’t say big words. If you haven’t experienced a situation, you cannot know; you are only making assumptions. Who would have told me that as a quadriplegic, I would laugh so hard that tears roll down my eyes and I can’t catch my breath, that I would feel like going out, going on trips, attending concerts, going to the theater, etc.?
Fortunately, we live in an era where various technological tools are available to assist people with different kinds of disabilities. In my case, I use voice commands (like right now, as I am dictating this article). I have absolutely worn poor Siri out!
Beyond that, I used my disability as a weapon. For about the last two years, I have been active on social media where – as Maria Rolls – I create comedic, sarcastic, dark-humor content related to it. Through satire, you weaken difficult situations and make them less painful. Humor, especially in such cases, is a balm, and through it, at the same time, the visibility of a person with a disability is strengthened.
The process of creating the videos gives me great pleasure, and I discovered a creative side of myself that I didn’t know I had. Always, of course, with the help of my beloved friends, and especially Dimitris Panopoulos, who is also my physiotherapist.
I very much enjoy making the viewer feel uncomfortable and tackling taboo topics such as disability and sexuality (fun fact: yes, they can absolutely coexist!).
It gives me great joy that the channel has a fairly good reach and that fellow patients – and not only – send me messages telling me how much they enjoy the videos and that I lift their spirits when they are feeling down.
That was far beyond my expectations. That’s when you realize the impact you can have on some people and that you can make a difference, even if you have lost your mobility.
From being initially ashamed of my new image, I reached the point of giving interviews on television, in newspapers, magazines, podcasts, and even giving talks. I still feel shy, of course – not because of my disability, but because I get a bit awkward with exposure.
Nevertheless, whenever I am given the opportunity to talk about my life and highlight the work we have done on social media, I do not let it go to waste. It can only have a positive impact, firstly because it primarily benefits me psychologically, and secondly because it helps other people who may feel the way I felt in the beginning.
In conclusion, Multiple Sclerosis and especially quadriplegia have objective difficulties. I am not burying my head in the sand, nor am I trying to romanticize the situation. Your life changes and ceases to be what you once knew.
However, we as humans have a natural defense mechanism that allows us to adapt to circumstances, even when we think we will not manage. Inevitably, you leave behind old habits and at the same time acquire new ones. Some people may abandon you, but at the same time you may meet others who are worth keeping.
Personally, what plays the most important role in every case is having people by your side who support you. If the right and suitable environment is not there, the will to live alone is not enough.
Moments of happiness can exist even in the darkest periods, as long as there is someone there to illuminate them for you.
