Ζώντας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας: Ενδεικτικές ασκήσεις
Συμπτώματα
Πρώιμη διαταραχή ή απώλεια της αισθητικότητας, κινητικά προβλήματα σε διαφορετικό βαθμό από άτομο σε άτομο. Αυξημένος μυϊκός τόνος (σπαστικότητα) που μπορεί να συνυπάρχει με μυϊκές κράμπες, δυσλειτουργία των εντέρων, της ουροδόχου κύστης αλλά και σεξουαλική δυσλειτουργία. Συχνά υπάρχει δυσαρθρία, αταξία και τρόμος (τριάδα Charcot), δηλαδή δυσκολία στην ομιλία, κακός συντονισμός στο περπάτημα και διαταραχές στην ισορροπία όπως και τρέμουλο στα άκρα.
Επίσης μπορεί να υπάρχει νευραλγία Τριδύμου, δηλαδή πόνος στη μια πλευρά του προσώπου, αδυναμία των μυών του προσώπου, οπτική νευρίτιδα, διπλωπία και ευαισθησία στο ζεστό.
Συχνά οι ασθενείς έχουν εύκολη σωματική κόπωση, αίσθηση ζάλης αλλά και κάποιες φορές πόνους, σε ποσοστό που μπορεί να φτάνει το 30%-50% των περιπτώσεων.
Ένα μεγάλο ποσοστό των πασχόντων από ΣΚΠ που φτάνει μέχρι και το 75%, αναφέρει σωματική κόπωση που μπορεί να φτάνει σε βαθμό εξουθένωσης, τόσο σωματικής όσο και ψυχικής, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται σε μεγάλο βαθμό η καθημερινότητά τους. Όταν υπάρχει κόπωση πρέπει να διερευνηθεί εάν αυτή οφείλεται στην ΣΚΠ ή σε παθήσεις όπως αναιμία, μολύνσεις, προβλήματα με το Θυρεοειδή, ελλείψεις σε βιταμίνες. Ο πόνος επηρεάζει άμεσα και έντονα την ποιότητα της ζωής και μπορεί να σχετίζεται με τη διαδικασία καταστροφής της Μυελίνης (απομυελίνωση). Αυτού του είδους ο πόνος είναι «νευροπαθητικός» και περιγράφεται από τους ασθενείς σαν κάψιμο, ροκάνισμα ή πυροβολισμός. Συχνά εμφανίζεται όμως και δευτερεύων «μυοσκελετικός πόνος» που πιθανώς σχετίζεται με τις αλλαγές στον τρόπο που κινείται ο ασθενής (κινητικό πρότυπο), την κακή ισσορροπία, αλλά και την καταπόνηση των αρθρώσεων λόγω της σπαστικότητας.
Πέραν των συμπτωμάτων που αφορούν την κίνηση, οι ασθενείς συχνά εμφανίζουν κατάθλιψη, διαταραχές προσωπικότητα όπως διπολικό σύνδρομο, γνωσιακές διαταραχές, ακόμη και άνοια. Κάποιες φορές θα πρέπει να διερευνηθούν συμπτώματα από το ουροποιητικό σύστημα, ή συμπτώματα που μοιάζουν με προβλήματα που σχετίζονται με βλάβες του Νωτιαίου Μυελού.
Πορεία της νόσου
Η πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι είτε προοδευτική είτε υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα. Η ταχύτητα εξέλιξης της νόσου διαφέρει από άτομο σε άτομο και υπάρχουν και περίοδοι ύφεσης. Η όλη εξέλιξη της νόσου έχει περιόδους σταθεροποίησης, εξάρσεων, υφέσεων κλπ.
Αντιμετώπιση
Η ΣΚΠ είναι μια νόσος που επηρεάζει τόσο το σώμα, όσο και την ψυχή του ανθρώπου που πάσχει, αλλά και του άμεσου περιβάλλοντός του. Επηρεάζει την επαγγελματική, οικογενειακή και κοινωνική ζωή του. Συνεπώς, η αντιμετώπισή της πρέπει να γίνεται σε πολλά επίπεδα. Βασική αρχή είναι ότι στο ανθρώπινο σώμα «ό,τι δεν χρησιμοποιείται χάνεται» (use it or lose it). Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό να βρεθούν τα πραγματικά όρια μέσα στα οποία μπορεί να κινείται και να είναι λειτουργικός ο ασθενής.
Βασικό κριτήριο είναι να αποφεύγεται η σωματική κόπωση, διότι αυτή πολύ πιθανόν να οδηγήσει σε ψυχική κόπωση αλλά και πόνο. Βασικό ρόλο παίζει η εκπαίδευση του άμεσου περιβάλλοντος του ασθενούς ώστε να γίνει πλήρως αντιληπτό ότι ο άνθρωπος που γνώριζαν μέχρι πριν αρρωστήσει, δεν έχει μεταβληθεί σε έναν αρνητικό και κακότροπο ασθενή, παρότι είναι αναμενόμενο να υπάρχουν και αλλαγές του χαρακτήρα προς το χειρότερο. Είναι πολύ σημαντικό να μην πιέζεται ο ασθενής πέρα από τα όρια που ο ίδιος μπορεί να αποδώσει, αλλά από την άλλη θα πρέπει να λαμβάνει τη λιγότερη δυνατή βοήθεια ανάλογα με τις δυνάμεις του, ώστε να διατηρεί στο μέγιστο δυνατό βαθμό την αυτονομία και την κινητική ανεξαρτησία του.
Δυστυχώς, συχνά βλέπουμε το φαινόμενο στο οποίο κατά τη διάρκεια της θεραπείας και ειδικά εάν αυτή γίνεται στο σπίτι, οι συγγενείς να παρεμβαίνουν με πολύ πιεστικό και άκομψο τρόπο στη δουλειά του Φυσικοθεραπευτή, δίνοντας και αυτοί παραγγέλματα, οδηγίες κλπ με αποτέλεσμα να στρεσάρεται ο ασθενής, να νιώθει ενοχές, να γίνεται αρνητικός και να δημιουργείται ένας φαύλος κύκλος. Πρέπει να γίνει κατανοητό ότι η πάλη με τη ΣΚΠ είναι ένας μαραθώνιος δρόμος που χρειάζεται ψυχική προετοιμασία, υπομονή και αντοχή κυρίως από το οικογενειακό περιβάλλον, μια και η κατάσταση του ασθενή είναι δεδομένη σε κάθε χρονική στιγμή. Συνεπώς το καθημερινό πρόγραμμα θα πρέπει να βασίζεται στις πραγματικές του ικανότητες και όχι στις ικανότητες που το περιβάλλον του νομίζει ότι έχει. Θα πρέπει να έχει μια ρουτίνα (εφ’ όσον το επιτρέπει η κατάστασή του) που να είναι όσο πιο κοντά γίνεται στη φυσιολογική ζωή που αφορά το ντύσιμο, το πλύσιμο, το πρωινό και τις λοιπές δραστηριότητές του.
Φυσικοθεραπεία
Αυτή ανάλογα με τη βαρύτητα μπορεί να γίνεται στο σπίτι του ασθενούς, ή σε Φυσικοθεραπευτήριο, ή ακόμη και σε εξωτερικό χώρο, όπως πάρκο, ή κάτι άλλο. Σημαντικό είναι να προσαρμόζεται το πρόγραμμα στις ικανότητες και στην ιδιοσυγκρασία του ασθενούς με στόχο την όσο περισσότερη αυτονομία του.
Είναι πολύ σημαντικό να γίνει ξεκάθαρο τόσο στον ασθενή όσο και στους οικείους του, ότι η Φυσικοθεραπεία δεν αντιμετωπίζει τη νόσο, αλλά βοηθάει τον ασθενή να χρησιμοποιεί το σώμα του με τις δυνάμεις και τις ικανότητές του με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
Οι ασκήσεις πρέπει να περιλαμβάνουν βελτίωση της ισορροπίας, ανάλυση βάδισης με στόχο τη βελτίωση του κινητικού προτύπου βάδισης (δηλαδή του τρόπου που περπατάει ο ασθενής). Επίσης πρέπει να τον μάθουν να ελέγχει το σώμα του στην περίπτωση που λόγω της σπαστικότητας αρχίσει να επιταχύνει ή να μπερδεύει τα βήματά του, οπότε θα πρέπει να μάθει να σταματάει εκεί που είναι, να ηρεμεί και να ξεκινάει από την αρχή. Αυτό είναι πολύ σημαντικό και πρέπει να γίνεται με ηρεμία και χωρίς άγχος, φωνές και πίεση τόσο από το θεραπευτή, όσο και από τους οικείους.
Οι ασκήσεις μπορούν να γίνονται σε όρθια θέση, σε ξαπλωτή, αλλά και καθιστή, ανάλογα με τις ικανότητες και το τι θέλουμε να γυμνάσουμε κάθε φορά. Η συχνότητα της θεραπείας καθορίζεται και πάλι από διάφορες παραμέτρους εκ των οποίων πολύ σημαντική είναι ο ψυχισμός του ασθενή, αλλά δεν είναι ανάγκη να είναι καθημερινή. Εάν ο ασθενής και οι οικείοι είναι συνεργάσιμοι, μπορεί μια ή δυο φορές την εβδομάδα να είναι αρκετές για τη συντήρηση της κατάστασης, δεδομένου ότι δεν έχουμε εξέλιξη της νόσου, μιας και όπως είπαμε ο αγώνας είναι μαραθώνιος. Συχνά χρειάζεται η βοήθεια και άλλων ιατρικών ειδικοτήτων για την αντιμετώπιση των λοιπών προβλημάτων που συχνά συνοδεύουν τη ΣΚΠ.
Επίλογος
Η ΣΚΠ είναι μια νόσος που λόγω της ιδιομορφίας της επηρεάζει όχι μόνο τον πάσχοντα, αλλά και το άμεσο οικογενειακό περιβάλλον του. Χρειάζεται υπομονή, προετοιμασία και καλό σχεδιασμό στη συντηρητική της αντιμετώπιση, καθώς και συνεργασία όλων των εμπλεκομένων σε αυτή. Στόχος είναι η κατά το δυνατόν αυτονομία του ασθενή, η διατήρηση της ηρεμίας του και της οικογένειάς του ώστε οι επιπτώσεις της να είναι όσο πιο ανώδυνες γίνεται.
Πηγή: 4disabled
