Το να έχεις Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σημαίνει πως έχεις ακριβώς τις ίδιες ανάγκες και τα ίδια δικαιώματα με εκείνον που δεν έχει. Την ανάγκη για αγάπη και το δικαίωμα στον έρωτα. Η άγνοια, ορισμένες φορές, οδηγεί σε συμπεριφορές που κάνουν τον ασθενή να νιώθει πως είναι πραγματικά άρρωστος.
«Νιώθω μοναξιά εδώ και πολύ καιρό. Θα μου ήταν νομίζω πιο εύκολο, αν εκτός από την οικογένεια μου και τους φίλους μου είχα πλάι μου και μια γυναίκα. Πιστεύω ότι υπάρχει ρατσισμός στα άτομα με ειδικές ανάγκες. Δεν μπορούν να σε δουν σαν φυσιολογικό ενώ είμαστε όλοι ίσοι. Περιστασιακές σχέσεις έκανα, της μιας βραδιάς, που δεν χρειάζεται να πεις περισσότερα από το όνομα σου και την οδό του σπιτιού σου»., λέει ο Δημήτρης που έχει αυτή την πάθηση. Συνεχίζει λέγοντας πως, «Αν μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω σίγουρα δε θα ξανάκανα τα ίδια λάθη. Αν δεν αποδεχθείς εσύ ο ίδιος αυτό που σου συμβαίνει, δεν μπορείς να απαιτήσεις να το αποδεχτούν και οι γύρω σου».
Του ζητάω να μου πει τα πράγματα από την αρχή. Εκείνος με την σειρά του μου ζητάει να του ανάψω ένα τσιγάρο. Ο Δημήτρης είναι 41 ετών, τετραπληγικός με πολλαπλή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και σπαστική τετραπληγία. Βρίσκεται στο 4ο στάδιο η ασθένεια του, καθώς διαγνώσθηκε 18 χρόνια πριν, σε μια περίοδο που τα φάρμακα δεν είχαν προχωρήσει τόσο πολύ ώστε να επιβραδύνουν την εξέλιξη της. Τα τελευταία 3 χρόνια νοσηλεύεται σε ένα κέντρο αποκατάστασης στον Πειραιά.
Θυμάται με κάθε λεπτομέρεια το απόγευμα που το έμαθε. «Ξαφνικά συνέβη. Όταν έκανα μπάφο με δύο φίλους μου στο πάρκο και μας έπιασε ο πατέρας μου και τους είπε τι του δίνετε ρε; Το ξέρετε ότι έχει Σκλήρυνση; Τότε ο ένας μου είπε πως είναι σοβαρό και δεν πρέπει να κάνω τέτοια πράγματα. Μέχρι τότε δεν ήξερα. Κάτι εξετάσεις είχα κάνει επειδή πονούσε η μέση μου και ο αυχένας μου αλλά δεν έδωσα βάση, ούτε καν ο ίδιος δεν τις πήρα πίσω».
Σημείωσε πως «επειδή αυτή η πάθηση έχει εξάψεις και υφέσεις έκανα πάρα πολλές υποτροπές. Μπαινόβγαινα στα νοσοκομεία. Με τον καιρό έπαθα ανοσία από τις κορτιζόνες και άργησα πάρα πολύ να το αποδεχτώ. Άρα αν έδινα μια συμβουλή αυτή θα ήταν. Να το αποδεχτούν, να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή και όσο είναι δυνατόν με λιγότερα φάρμακα».
Την επόμενη μέρα συνάντησα την Μαρία σε μια καφετέρια στην Κυψέλη. Ετών 27, είναι καθηγήτρια φιλολογίας και κάνει ιδιαίτερα σε μαθητές Γυμνασίου. Καθίσαμε στο τραπέζι και όσο περιμέναμε να δώσουμε την παραγγελία μας, έπαιζε το τραγούδι της Ζουγανέλη με τίτλο «Τα λέμε». Πάνω στον στίχο «μπάσταρδε πονάνε οι λέξεις» γυρίζει προς το μέρος μου και μου λέει πως «η Σκλήρυνση είναι σαν μπάσταρδος γκόμενος. Σου παίρνει σιγά – σιγά και από κάτι». Χωρίς πολλά λόγια από μεριάς μου, ξεκίνησε να μου διηγείται την ιστορία της.
«Στα 18 μου είχα το πρώτο μου επίσημο περιστατικό. Μούδιασμα και έντονοι πόνοι στην μέση. Στα 20 με ξαναθυμήθηκε. Είχα πάει Ρέμο -Μαρινέλλα και είχα πιει πάρα πολύ οπότε η ζαλάδα νόμιζα πως ήταν από το ποτό. Την επόμενη μέρα σκέφτηκα πόσο μπορεί να ήπια χθες και ζαλίζομαι ακόμη. Κλείνω το δεξί μάτι για να ανακουφιστώ και καταλαβαίνω ότι από το αριστερό δεν βλέπω. Φαντάστηκα πως μάλλον θα τυφλώθηκα από το χθεσινό θέαμα».
Μας διέκοψε η παραγγελία που ήρθε, αλλά αμέσως μετά την πρώτη γουλιά από τον καφέ της συνέχισε. «Με πήγε αμέσως η μάνα μου στον γιατρό και μετά από μια σειρά εξετάσεων και ατελείωτες ώρες άγχους, μου είπαν για την Σκλήρυνση. Μια μέρα πριν κλείσω τα 20 το έμαθα. Με την βοήθεια των φαρμάκων, σταδιακά επανήλθε και η όραση μου».
Πήγα στην επόμενη ερώτηση κατευθείαν, αν εκείνη την περίοδο είχε σχέση. «Είχα, αλλά δεν του το είπα αμέσως. Ήθελα πρώτα να το συνειδητοποιήσω εγώ και μετά να το μοιραστώ μαζί του. Με ενόχλησε η λύπη που διέκρινα στο πρόσωπο του μόλις το έμαθε. Αποφασίσαμε να μην το συζητάμε και να συνεχίσουμε από εκεί που είχαμε μείνει. Ήταν όμως δύσκολο γιατί πέρασα μια φάση άρνησης, μια φάση που νόμιζα πως τίποτα δεν είχε σημασία. Το μόνο που έκανα τότε ήταν να βγαίνω, να πίνω και να διασκεδάζω. Κάπως έτσι ήρθε και ο χωρισμός. Όχι λόγω της Σκλήρυνσης αλλά λόγω της αντίδρασης μου στην παρουσία της».
Οι καφέδες είχαν τελειώσει και παραγγείλαμε δεύτερους. Λίγο μετά συνέχισε « Έχω την εντύπωση πως τα φάρμακα είναι πιο δύσκολα από την ίδια την ασθένεια. Δεν έχει πρόγνωση για το τι θα πάθω σε 10 χρόνια. Αυτό μπορεί να σε τρομάζει αλλά και να σε ανακουφίζει εξίσου. Με τον καιρό το αποδέχτηκα. Με βοήθησαν πολύ οι οργανώσεις που συμμετείχα, αλλά κυρίως το ότι βρήκα τον τρόπο να ζω μαζί της».
Τη ρώτησα πως ήταν με την επόμενη σχέση της. «Στην επόμενη μου σχέση ήμουν σαφώς πιο ώριμη, πιο προετοιμασμένη. Αποφάσισα να του το πω εξ’ αρχής. Έδειξε κατανόηση και ήταν υποστηρικτικός. Δεν διαφέραμε σε τίποτα από τα αλλά ζευγάρια – με ό, τι αυτό μπορεί να σημαίνει».
Εξηγεί τι ακριβώς εννοεί με μια από τις αγαπημένες τις θεωρίες. «Θα σου πω την θεωρία με τα κουτάλια που λέει μια Αμερικανίδα που πάσχει και εκείνη από Σκλήρυνση. Κάθε πρωί που ξυπνάς έχεις μια συγκεκριμένη ποσότητα από κουτάλια. Με κάθε ενέργεια που κάνεις εξαντλείς και από ένα. Για να σηκωθείς, για το μπάνιο σου, για το πρωινό σου. Κάποια στιγμή το μεσημέρι πρέπει να κοιμηθείς για να ξεκουραστείς και να μαζέψεις πάλι κουτάλια».
Δεν πολύ κατάλαβα που το πήγαινε η αλήθεια είναι. Χαμογελάει και μου λέει πως «κάπου εκεί ξεκινάνε τα προβλήματα. Όταν εγώ θέλω να ξοδεύω τα κουτάλια μου με φειδώ και εκείνος θέλει να κάνουμε τα πάντα μαζί. Γίνεσαι η γκρινιάρα που θες να σκορπίζεις τον χρόνο σου μόνο εκεί που θεωρείς εσύ σκόπιμο και εκείνος ο απαιτητικός που θέλει να κάνει το δικό του πρόγραμμα μαζί σου».
Άφησα για το τέλος την πιο προσωπική ερώτηση. Είχαμε αποκτήσει άνεση και αυτό μου έδινε ένα μικρό θράσος να γίνω λίγο αδιάκριτη. «Στο σεξουαλικό κομμάτι για εμάς τις γυναίκες συνήθως είναι πιο εύκολο. Υπάρχει ένας βαθμός δυσκολίας αν παίρνεις την αγωγή σου και έχει και ζέστη. Αυτός ο συνδυασμός σε κάνει να κουράζεσαι πιο εύκολα από άλλες φορές για παράδειγμα. Όπως και να’ χει όμως, ξέρεις πως εμείς οι γυναίκες μπορούμε απλά να ανοίξουμε τα πόδια μας και να αφήσουμε στον άντρα να κάνει όλα τα υπόλοιπα».
Το μόνο σίγουρο είναι πως οι ανθρώπινες σχέσεις είναι πολύ δύσκολες. Είσαι δεν είσαι υγιής. Θέλουν κόπο και προσπάθεια. Αν όμως υπάρχει αγάπη και καλή θέληση όλα τα υπόλοιπα είναι ιστορία. Ίσως όχι ίδια με του Δημήτρη και της Μαρίας αλλά σίγουρα ιστορία.
