Σκλήρυνση κατά πλάκας: Η ζωή μου, μετά τη διάγνωση…Σκλήρυνση κατά πλάκας

Έως το 2006 δεν γνώριζα τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας. Το 1999, σε ηλικία 22 ετών και έχοντας μόλις εκπληρώσει τη στρατιωτική μου θητεία πέρασα σχεδόν δύο εβδομάδες με ένα έντονο μούδιασμα σε όλο μου το σώμα, αλλά οι εξετάσεις στην (τότε) γιατρό μου δεν έδειξαν κάτι τέτοιο. Ακολουθώντας συγκεκριμένη διατροφή, τα συμπτώματα μετά από λίγο καιρό υποχώρησαν εντελώς και είναι αλήθεια ότι δεν έδωσα ιδιαίτερη βαρύτητα. 

Τα χρόνια περνούσαν και σχεδόν το είχα ξεχάσει. Για να είμαι ειλικρινής, ακόμα και τώρα εκείνη η περίοδος είναι λίγο «θολή» στη μνήμη μου. Και γενικά είχα καλή μνήμη. Το 2006, στα 29 μου χρόνια, ξαναπαρουσιάστηκε το μούδιασμα. Αυτή τη φορά από τη μέση και κάτω. Η παθολόγος μου αμέσως κατάλαβε και με παρέπεμψε σε νευρολόγο, ο οποίος από την πρώτη εξέταση εκτίμησε πως πρόκειται για πιθανή MS και με έστειλε για μαγνητική τομογραφία.

Περπατώντας στο κέντρο της Θεσσαλονίκης με το χαρτί της γνωμάτευσης στα χέρια, έβλεπα αυτό το «MS» και σκεφτόμουν τι είναι τούτο το «Μ5», μέχρι που η παθολόγος μου μίλησε για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Έχω διαβάσει ότι αρκετοί σοκάρονται στο πρώτο άκουσμα της ασθένειας. Αλλά με δεδομένο ότι ως τότε δε γνώριζα αρκετά για την πάθηση, δεν υπήρξε και κανένα ιδιαίτερο σοκ.

Από τη φύση μου είμαι αισιόδοξος και προσπαθώ να βλέπω τα πράγματα από την θετική τους πλευρά, όταν υπάρχει. Με τη στήριξη της συντρόφου (και μετέπειτα συζύγου) μου, η οποία ήταν διαρκώς στο πλευρό μου, συναισθηματικά, ψυχολογικά και σωματικά και αφού ακολούθησα φαρμακευτική αγωγή, μετά από ένα μήνα το μούδιασμα υποχώρησε.

Για δύο χρόνια περίπου η ζωή μου δεν άλλαξε ιδιαίτερα. Ήμουν, βέβαια, γενικότερα πιο προσεκτικός. Έκανα τακτικό έλεγχο με μαγνητικές (και κλειστοφοβία να μην έχεις, όταν μπαίνεις σε εκείνο το κουβούκλιο για τόση ώρα, αρχίζεις και το σκέφτεσαι) και επειδή παρατηρήθηκαν νέες εστίες, ο νευρολόγος μου, μου πρότεινε να αρχίσω φαρμακευτική αγωγή.

Με τις βελόνες δεν τα πήγαινα ποτέ καλά. Πολύ περισσότερο, όταν θα έπρεπε να κάνω ένεση τρεις φορές την εβδομάδα, αλλά ευτυχώς η διαδικασία ήταν πιο απλή από ό,τι φανταζόμουν. Είχα όποτε χρειαζόμουν και τη βοήθεια της συζύγου μου, αλλά επειδή δεν ήθελα να τη βάζω στην… ψυχοφθόρο διαδικασία της «νοσοκόμας», προτιμούσα να είμαι σχετικά αυτόνομος.

Η σταθερή ώρα λήψης του φαρμάκου διαφοροποίησε αρκετά το πρόγραμμά μου. Ευτυχώς στην εργασία μου η προϊσταμένη μου, που είναι και πολύ καλή μου φίλη με διευκόλυνε και οι υπόλοιποι συνάδελφοί μου έδειξαν κατανόηση στις αλλαγές που χρειάστηκε να γίνουν. Σταδιακά άρχισα να αθλούμαι συστηματικά, γεγονός που εκτός από το σώμα μου, βοηθούσε και στην ψυχολογία μου.

Πολύ γρήγορα συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να μάθω να ζω με την αναπηρία μου, η οποία τα διαστήματα που η νόσος ήταν σε ύφεση, δε μου είχε δημιουργήσει πολύ σοβαρά κινητικά προβλήματα, πέρα (κυρίως) από την κόπωση που αισθανόμουν πιο εύκολα.

Όπως διαπίστωσα στη συνέχεια, αρκετά ψυχοφθόρος ήταν η διαδικασία πιστοποίησης της αναπηρίας στις υγειονομικές επιτροπές, για να μπορέσεις να διεκδικήσεις αυτά που δικαιούσαι από το λεγόμενο «κράτος πρόνοιας». Άλλο ποσοστό να σου δίνει η μία επιτροπή, άλλο η δεύτερη, για την εφορία να είσαι αρκετά ανάπηρος, αλλά για να πάρεις το επίδομα να μην είσαι τόσο και πολλά άλλα, που όταν δεν τα βιώνεις μπορεί να ακούγονται ως κακόγουστα αστεία, αλλά στην πραγματικότητα σου αφήνουν πικρή γεύση και φυσικά σε επηρεάζουν ψυχολογικά.

Δε θέλησα να βάλω τον εαυτό μου στο περιθώριο και σε αυτό σημαντικό ρόλο έπαιξαν οι άνθρωποι που βρίσκονται στο πλευρό μου. Πήρα μεγάλη χαρά όταν η σύντροφός μου, μου έδειξε πως η ασθένεια δεν επηρεάζει τη σχέση μας και την εξέλιξή της, με αποτέλεσμα λίγο καιρό αργότερα να προχωρήσουμε σε γάμο και αρκετά πιο μετά να φέρουμε στον κόσμο και τον γιο μας. Αυτή κι αν ήταν αλλαγή στη ζωή μας. Ένας -παραπάνω- λόγος για να ζεις, να χαίρεσαι, αλλά και να αγχώνεσαι για να μπορείς να του προσφέρεις το καλύτερο δυνατό, σε κάθε επίπεδο.

Και επειδή η συγκεκριμένη πάθηση έχει να κάνει με το νευρικό σύστημα, το άγχος δεν κάνει καλό. Το αντίθετο. Προσπαθώ να βλέπω τα πράγματα από τη θετική τους πλευρά, αλλά εκ των συνθηκών -ειδικών και γενικών- τα προβλήματα είναι αρκετά και οι δυσκολίες πολλές.

Σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, μου έμεινε πολύ έντονα ο χαρακτηρισμός πως πρόκειται για μια πάθηση που έχει κοινά σημεία με το… δακτυλικό αποτύπωμα. Σε κάθε άνθρωπο εκδηλώνεται με διαφορετικό και μοναδικό για την περίπτωσή του, τρόπο.

Όμως κατάλαβα ότι όλοι πρέπει να αγωνιστούμε να ξεπεράσουμε τα εμπόδια, όπως δίνουν το δικό τους αγώνα άνθρωποι που βρίσκονται σε ακόμα πιο δύσκολη θέση από τη δική μας. Και δε λέω να συγκρινόμαστε με το «χειρότερο». Αλλά είναι καλό να παίρνουμε παράδειγμα από όσους δεν το βάζουν κάτω και παλεύουν για το καλύτερο δυνατό. Και όταν έχεις δώσει τη «μάχη» σε κάθε επίπεδο, ξέρεις πως έκανες ό,τι περνούσε από το χέρι σου.