Βοηθώντας τα άτομα με ΣΚΠ μέσα από το περιβάλλον τους
Δημήτρης Φώσκολος Ειδ/νος Ψυχίατρος
Υπ. Διδάκτωρ Β’ Νευρολογική Κλινική ΑΧΕΠΑ
Κύριοι καθηγητές, αγαπητοί σύνεδροι, φίλες και φίλοι καλή σας ημέρα. Με μεγάλη χαρά παίρνω τη σκυτάλη από τον καθηγητή κύριο Ιακωβίδη, για να σας μιλήσω για ένα θέμα λίγο διαφορετικό. Διαφορετικό με την έννοια ότι θα μιλήσουμε μεν για άτομα με Σ.Κ.Π., αλλά θα μιλήσουμε και για το περιβάλλον τους.
Σκοποί της παρουσίασης μου είναι
1)Να αναδείξει τους συσχετισμούς, τις αλληλεπιδράσεις, που υπάρχουν ανάμεσα στα άτομα με ΣΚΠ και στο περιβάλλον τους. Όπου περιβάλλον, ο γονιός, ο γιος, η κόρη, ο αδελφός, η αδελφή, ο/η σύζυγος, ο φίλος, ο εργοδότης, ο συνεργάτης, αλλά και άτομα από τον κύκλο της υγείας, όπως ο φροντιστής, φυσικοθεραπευτής, νοσοκόμος ή και γιατρός του στενού περιβάλλοντος, αλλά μη συναφούς ειδικότητας.
2) Η Διαχείριση των συναισθημάτων που προκύπτουν στο περιβάλλον , συναισθημάτων δυσάρεστων, συναισθημάτων δυσβάσταχτων, τα οποία συχνά το περιβάλλον δεν είναι σε θέση να συγκρατήσει με αποτέλεσμα να κυκλοφορούν, να διασπείρονται ελεύθερα προς κάθε κατεύθυνση και φυσικά και προς τον πάσχοντα ο οποίος θα αντιληφθεί ότι οι γύρω του υποφέρουν με αφορμή την πάθησή του.
3)Η Ανάδειξη της αξίας της εκπαίδευσης του περιβάλλοντος, εκπαίδευσης στην αναγνώριση των συμπτωμάτων, των συναισθημάτων και βιωμάτων πάσχοντος και περιβάλλοντος.
Τελικός στόχος των παραπάνω διαδικασιών και των αλλαγών που μπορούν να επιφέρουν δεν είναι άλλος από τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του ατόμου με Π.Σ.
Θεμελιώδης έννοια στην παρουσίασή μου είναι αυτή του περιβάλλοντος, το οποίο στη γλώσσα μας συχνά μεταφράζεται σε σύστημα. Ένα σύστημα ανθρώπων, ο καθένας με τις δικές του ανάγκες και τρόπο ζωής, με τις δικές του συνήθειες και τρόπο επικοινωνίας και φυσικά με τον δικό του τρόπο να αντιλαμβάνεται τον ερχομό της ασθένειας. Για να καταλάβουμε καλύτερα την έννοια του συστήματος αρκεί ένα απλό μεν αλλά αρκετά ακριβές παράδειγμα: ας λάβουμε υπ’ όψη μας ένα όχημα και ας πάμε λίγο πιο μέσα στην καρδιά του οχήματος, στον κινητήρα του, ο οποίος αποτελείται από πολλά μέρη-εξαρτήματα καθένα από τα οποία αποτελεί μεν αυτόνομη μονάδα όμως μεταξύ όλων αυτών των εξαρτημάτων υπάρχει μια διαρκής αλληλεξάρτηση και αλληλεπίδραση έτσι ώστε με το που επέρχεται βλάβη ή δυσλειτουργία στο ένα από αυτά, τα υπόλοιπα προσπαθούν να ισορροπήσουν, να επαναφέρουν τον κινητήρα στην κατάσταση αρχικής ισορροπίας καταβάλλοντας ισχυρότερη προσπάθεια, υπερλειτουργώντας. Εδώ βέβαια δεν αναφερόμαστε σε κάποιο όχημα-σύστημα με τα εξαρτήματά του αλλά σε ένα διαπροσωπικό σύστημα με πρόσωπα πρωταγωνιστές.
Παρ’ όλη την πρόοδο που έχει επιτευχθεί στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ δεν μπορούμε ακόμη να μιλήσουμε για ίαση και το γεγονός αυτό με κάνει να παρομοιάζω τη ΣΚΠ με έναν ανεπιθύμητο, απρόσκλητο επισκέπτη ο οποίος ήρθε για να μείνει. Να μείνει μαζί, κολλητά στον πάσχοντα και να φιλοξενηθεί από αυτόν για το υπόλοιπο της ζωής του. Αναπόφευκτα ο επισκέπτης θα καταλάβει χώρο σε κάθε δωμάτιο του σπιτιού και θα πάρει μέρος σε κάθε δραστηριότητα της καθημερινής ζωής της οικογένειας-συστήματος. Μια πρώτη στρατηγική που θα μπορούσε να υιοθετηθεί από την οικογένεια θα ήταν να μην δοθεί στον επισκέπτη περισσότερος χώρος απ’ όσο πρέπει. Μεταφορικά δηλαδή ο ανεπιθύμητος επισκέπτης δεν θα πρέπει να κατακλύσει με τον ερχομό του τη ζωή τόσο του πάσχοντος όσο και των οικείων του. Θα δούμε λίγο πιο κάτω το πώς μπορεί να επιτευχθεί αυτό.
Πάμε να δούμε πότε απειλούνται οι ισορροπίες σε ένα τέτοιο σύστημα. Οι ισορροπίες δεν απειλούνται απλά επειδή ένα από τα μέλη της οικογένειας πάσχει από μια χρόνια νόσο, αλλά επειδή η νόσος αυτή έχει αφεθεί να απομυζήσει, να αποξηράνει, όλα τα οικογενειακά συναισθηματικά, σωματικά και οικονομικά αποθέματα.
Οι ισορροπίες απειλούνται όταν:
· Οι ανάγκες καθενός από τα μέλη του συστήματος παύουν να ικανοποιούνται. Αυτό συμβαίνει συχνά γιατί τα ενδιαφέροντα και οι δραστηριότητες θυσιάζονται. Για παράδειγμα αισθήματα ενοχής πολλές φορές εμποδίζουν τα άτομα της οικογένειας να κάνουν δραστηριότητες που στο παρελθόν έκαναν όλοι μαζί και αυτό γιατί ο πάσχων δεν μπορεί να συμμετέχει πια. Η ιδέα είναι να προσαρμοστούν στους περιορισμούς χωρίς όμως να τους αφήσουν να επηρεάσουν καθολικά τη ζωή τους.
· Η επικοινωνία διακόπτεται. Καθένα από τα μέλη του συστήματος αποτραβιέται και προσπαθεί από μόνο του, παύει να επικοινωνεί και να μοιράζεται φοβούμενο ότι θα επηρεάσει αρνητικά και του υπόλοιπους. Η αξία της επικοινωνίας και εδώ είναι μεγάλη : Απλές αλλά γεμάτες φράσεις όπως ’’δεν είσαι μόνος σου είμαστε μαζί, νιώθω λύπη, νιώθω ελπίδα, φοβάμαι, θέλω να σε κρατήσω…’’ μπορούν να διευκολύνουν την επικοινωνία και εμποδίζουν την απομάκρυνση και αποξένωση.
· Οι ρόλοι αλλάζουν: τυπικό το παράδειγμα ενός ζευγαριού όπου ο άνδρας δουλεύει και κρατάει στα χέρια του την οικονομική ευημερία του σπιτιού ενώ η σύζυγος ασχολείται με τα παιδία και το σπίτι. Ο σύζυγος διαγνώσθηκε με ΣΚΠ η οποία αποδείχθηκε στην περίπτωσή του αρκετά περιοριστική έτσι αυτός αφήνει τη δουλειά του και ασχολείται με το σπίτι, ενώ η σύζυγος αρχίζει να δουλεύει για να αναπληρώσει το χαμένο εισόδημα. Ο άνδρας όμως αισθάνεται περιφρόνηση για τα οικιακά και φυσικά και για τον εαυτό του λόγω του καινούργιου του ρόλου, ενώ η γυναίκα φτάνει σε σημείο να μην προλαβαίνει εργασία, παιδιά και τα ανολοκλήρωτα οικιακά καθήκοντα…έτσι και οι δύο αρχίζουν να δείχνουν δυσανεξία και να φτάνουν στα όριά τους. Αυτά τα συναισθήματα θα μπορούσαν να τα μοιραστούν μεταξύ τους και ίσως και με τη βοήθεια ενός ειδικού-θεραπευτή ο οποίος θα τους ενθαρρύνει να επικοινωνήσουν και να κατανοήσουν την παρ’ όλα αυτά δυνατότητα επιτυχίας τους σαν ομάδα, δηλαδή οι ρόλοι μπορεί να άλλαξαν, αλλά συνεχίζουν και λειτουργούν σαν ομάδα.
· Οι ρυθμοί μεταβάλλονται, συνήθως επιβραδύνονται. Ο σχεδιασμός αλλάζει: Συχνά η νόσος θα εμφανιστεί στην ηλικία μεταξύ 20 και 30 όταν το άτομο έχει αρχίσει να κάνει ή και να πραγματοποιεί τα σχέδια του για καριέρα και οικογένεια. Τα πράγματα περιπλέκονται περισσότερο αν λάβουμε υπόψη μας ότι πολλές φορές τα άτομα του περιβάλλοντος καλούνται να συμβουλέψουν τον πάσχοντα σε θέματα σχεδιασμού ή και να συναποφασίσουν μαζί του για ένα σημαντικότατο θέμα π.χ. για το αν θα πρέπει ή όχι να κρατήσει τη δουλειά του γνωρίζοντας ότι του προκαλεί στρες αλλά και ότι την αγαπάει πολύ και την έχει ανάγκη. Ένα άλλο παράδειγμα είναι αυτό ενός ζευγαριού το οποίο σχεδιάζει εδώ και χρόνια να αγοράσει με τις οικονομίες του ένα δίπατο, ένα διώροφο σπίτι. Από τη στιγμή που η διάγνωση της ΣΚΠ έχει τεθεί για τον έναν από του δυο, το ερώτημα είναι αν θα πρέπει να εμμείνουν στην αγορά διώροφου σπιτιού και όχι ενός με ένα επίπεδο, γνωρίζοντας πως η νόσος μπορεί στη συνέχεια να εξελιχθεί με τέτοιο τρόπο, ώστε να προκαλέσει τέτοια κινητικά προβλήματα στον πάσχοντα που δεν θα μπορεί να χαρεί και του δυο ορόφους του σπιτιού περιοριζόμενος στον ένα. Κατόπιν συνεννόησης θα μπορούσαν να αποφασίσουν να αγοράσουν μεν ένα καινούργιο σπίτι, με έναν όροφο όμως και έτσι ακόμα και αν τα χειρότερα έρθουν ο πάσχων θα είναι σε θέση να χαρεί όλο το σπίτι. Αν τα χειρότερα δεν έρθουν ποτέ…τόσο το καλύτερο. Αντιστοίχως ένα ζευγάρι στο οποίο ο ένας από τους δυο πάσχει από ΣΚΠ, φοβούμενο ότι στο μέλλον δεν θα μπορεί να δουλεύει, προγραμματίζει να κάνει οικονομίες κάθε μήνα έτσι ώστε να αντιμετωπίσει τις δυσκολίες όταν έρθουν… και αν δεν έρθουν ποτέ… τα χρήματα μπορούν να αξιοποιηθούν για πιο άνετη διαβίωση, διακοπές, ή οτιδήποτε άλλο.
Η ιδέα εδώ συνοψίζεται στην εξής φράση: Hoping for the best, while planning fot the worst, στα ελληνικά: ελπίζοντας για το καλύτερο, αλλά προγραμματίζοντας για το χειρότερο.
Πολλές οικογένειες αντιστέκονται σε προγραμματισμούς τέτοιου τύπου, γιατί το να σκέφτονται το χειρότερο φαίνεται τρομακτικό, ενώ συχνά συναντάμε την προκατάληψη ότι η σκέψη και μόνο των άσχημων πιθανοτήτων μπορεί να τις κάνει… να συμβούν, ενώ αντιθέτως αποφεύγοντάς τις οι πιθανότητες περιορίζονται. Δυστυχώς οι πεποιθήσεις αυτού του τύπου ενισχύουν την έλλειψη ισορροπίας του συστήματος καθώς κάθε επιδείνωση της υγείας του πάσχοντος φαντάζει σαν κάτι το απρόσμενο, για το οποίο δεν είναι προετοιμασμένοι. Η εκπαίδευση για τις πιθανές συνέπειες της ΣΚΠ και ο προγραμματισμός για την προστασία της συναισθηματικής οικονομικής και κοινωνικής ευημερίας της οικογένειας θωρακίζουν το κάθε μέλος του συστήματος απέναντι στην απρόβλεπτη αυτή πάθηση.
Για να γίνουν καλύτερα κατανοητές οι παραπάνω παράμετροι και αλλαγές είναι απαραίτητο να μιλήσουμε περισσότερο σε επίπεδο συναισθημάτων . Έτσι, τα συναισθήματα που προκύπτουν στην περίπτωση που η διάγνωση της ΣΚΠ κλειδώσει είναι πολλά και αφορούν τόσο στον πάσχοντα όσο και στο περιβάλλον του.
Αβεβαιότητα: για το τι μέλλει γενέσθαι.
Αγωνία: για το αύριο, την επόμενη υποτροπή, τη διατήρηση της εργασίας, την ευημερία της οικογένειας.
Θυμός: γιατί σε μένα, ή γιατί στον άνθρωπό μας
Θλίψη: γι’ αυτά που χάθηκαν και θα χαθούν
Ενοχή: από το περιβάλλον γιατί αυτοί διατηρούν την υγεία τους, γιατί πως ότι και να κάνουν δεν αρκεί. Από τον πάσχοντα γιατί αισθάνεται ότι τους βαραίνει τους κάνει να υποφέρουν, τους εμποδίζει.
Κοινός παρονομαστής όλων των παραπάνω συναισθημάτων: η απώλεια . Η απώλεια του εαυτού, του παλιού καλού εαυτού, του εαυτού όπως τον γνωρίζαμε. Ο ίδιος ο πάσχων που αγωνιά πως ίσως στο μέλλον δεν θα μπορεί να είναι ο γονιός, ο εργαζόμενος, ο φίλος, ο σύζυγος που ήταν. Αλλά και το περιβάλλον που θα πρέπει να συμβιβάσει την προσμονή που έτρεφε για τον πάσχοντα, σύμφωνα με τα νέα δεδομένα.
Κάποιες ιδέες για τη διαχείριση των παραπάνω συναισθημάτων:
Ο θυμός πρέπει να εξωτερικεύεται όχι βέβαια με καταστροφικό τρόπο, γι’ αυτό πρέπει να υπάρχει επικοινωνία. Η αβεβαιότητα να μειώνεται π.χ. με συμμετοχή σε ομάδες, μοίρασμα βιωμάτων τόσο με άλλους πάσχοντες όσο και με οικογένειες, η ενοχή να μετριάζεται με διευθέτηση του τύπου: δεν σε αφήνουμε να πέσεις, είμαστε εδώ, προσπαθούμε μαζί.
Από τη στιγμή που μιλάμε για συναισθήματα πρέπει πρακτικά να κάνουμε την παραδοχή πως κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός και πως ανταποκρίνεται με το δικό του ιδιαίτερο τρόπο σε ένα τέτοιο δυσάρεστο νέο.
Παρ’ όλα αυτά, από τη στιγμή της διάγνωσης της Σ.Κ.Π. και μετά, φυσιολογικά, ακολουθεί μια ψυχική, εξισορροπητική, διεργασία τόσο στον πάσχοντα όσο και στο περιβάλλον του η οποία έχει ως απώτερο σκοπό, τόσο να προωθήσει την έννοια της αποδοχής της νόσου, όσο και να εναρμονίσει την παρουσία της στην καθημερινή ζωή.
Η διεργασία αυτή ονομάζεται πένθος και δεν πρόκειται για το πένθος που βιώνουμε με τη φυσική απώλεια ενός κοντινού προσώπου, αλλά για το πένθος της απώλειας του προηγούμενου βίου και εαυτού ή τουλάχιστον ενός μέρους του. Δηλαδή ο παλιός μας εαυτός δεν είναι πια εδώ και τον πενθούμε. Ως ψυχική διεργασία το πένθος περιλαμβάνει κάποια στάδια:
Το πρώτο στάδιο είναι το στάδιο του Σοκ: «τι? Πως είναι δυνατόν? Δεν το καταλαβαίνω..»
Ακολουθεί το στάδιο της άρνησης: «μπορεί να έγινε λάθος, πάμε και σε έναν άλλο γιατρό..δεν μου χρειάζονται τόσα φάρμακα» αυτό ίσως συμβεί και μετά το πέραν μιας υποτροπής όπου ακολουθεί ύφεση των συμπτωμάτων. Στη συνέχεια εμφανίζεται ο θυμός: φυσιολογική εξέλιξη που δείχνει ότι ο νέο διαγνωσθείς αρχίζει και συνειδητοποιεί την πάθηση και του περιορισμούς. Στη συνέχεια διαπραγμάτευση: «γνωρίζω πια καλά τη νόσο και ξέρω ότι αυτό το φάρμακο π.χ. μου κάνει καλό ενώ το άλλο όχι άρα δεν θα το πάρω». Ακολουθεί το στάδιο της θλίψης: απόρροια της κατανόησης τόσο της βαρύτητας της νόσου όσο και των συνεπειών για να επέλθει τελικά η αποδοχή που θα σημάνει τη συναισθηματική ισορροπία και το τέλος της διαδικασίας του πένθους. Λύση του πένθους ═ Ζω μαζί με την Σ.Κ.Π και όχι: Ζω παρ’ όλο που έχω Σ.Κ.Π.
Στο σημείο αυτό πρέπει να γίνει μια σαφής διάκριση μεταξύ πένθους και κλινικά παρατηρούμενης κατάθλιψης. Συχνά παρεμβάλλονται διάφοροι παράγοντες που επηρεάζουν την εξέλιξη της διαδικασίας του πένθους, με αποτέλεσμα αυτή να μην ολοκληρώνεται φυσιολογικά και να δίνει τη θέση της σε ένα άλλο ψυχικό φαινόμενο που ονομάζεται κατάθλιψη. Τα διαφοροδιαγνωστικά σημεία της κατάθλιψης από το πένθος φαίνονται στην επόμενη διαφάνεια και έχει σημασία να τα αναγνωρίζει τόσο ο πάσχων όσο και το περιβάλλον ώστε να αναζητηθεί εγκαίρως η κατάλληλη βοήθεια, ψυχοθεραπευτική ή και φαρμακοθεραπευτική.
Έτσι στην κατάθλιψη:
- Παρατηρείται καταθλιπτικό συναίσθημα καθ’όλη τη διάρκεια της ημέρας. Δηλαδή όλη την ημέρα τα πράγματα δεν μοιάζουν άλλοτε γκρι, άλλοτε μαύρα, άλλοτε λευκά, αλλά όλη την ημέρα τα πράγματα είναι μαύρα.
- Υπάρχει έλλειψη ενδιαφερόντων και απώλεια ευχαρίστησης για το οτιδήποτε. Τίποτε δεν έχει σημασία, τίποτε δεν έχει αξία, τίποτε δεν είναι ενδιαφέρον.
- Μπορεί να παρατηρηθούν σημαντικές μεταβολές του σωματικού βάρους. Μεγάλη αύξηση, ή ελάττωση του σωματικού βάρους η οποία επέρχεται μέσω μεταβολών της όρεξης.
- Εμφανίζονται διαταραχές ύπνου. Ο ασθενής κοιμάται όλη την ημέρα, ή δεν κοιμάται καθόλου.
- Παρατηρείται αίσθημα ενοχής και παντελούς απαξίωσης. «Δεν αξίζω τίποτε», ή «καλά να πάθω, έφταιγα μου χρειαζότανε», «τίποτε δεν έχει σημασία». Θα πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί με την ύπαρξη τέτοιων σκέψεων στον πάσχοντα, καθώς πολλές φορές μπορεί να υποκρύπτουν ιδέες αυτοκτονίας.
- Παρατηρείται αδυναμία στη σκέψη και στη συγκέντρωση.
- Μπορεί να υπάρξει ψυχοκινητική επιβράδυνση ή διέγερση.
Στο σημείο αυτό θα πρέπει να επισημανθεί ότι δεν είναι απαραίτητη η ταυτόχρονη παρουσία όλων των παραπάνω συμπτωμάτων για να διαγνωσθεί μια κατάθλιψη, αρκούν τουλάχιστον τρία από αυτά. Επίσης δεν αρκεί η παρουσία τους για λίγες ημέρες θα πρέπει να είναι παρόντα για τουλάχιστον δύο με τρεις εβδομάδες.
Οι γνωστικές δυσλειτουργίες που μπορεί να επιφέρει η πάθηση, όπως στη μνήμη, τη μάθηση και επεξεργασία της πληροφορίας, στη συλλογιστική και την κρίση μπορούν κατόπιν εκπαίδευσης του περιβάλλοντος να ανιχνεύονται έγκαιρα και να αντιμετωπίζονται σωστά. Εάν επέλθουν τέτοιες δυσλειτουργίες είναι χρήσιμο να γνωρίζουμε ορισμένες συμβουλές που μπορούν να βοηθήσουν.
l Όσο το δυνατόν πιο απλές οδηγίες.
2 Όποτε είναι δυνατόν γραπτές οδηγίες.
3 Επανάληψη όταν υπάρχει υποψία μη κατανόησης, παρά αύξηση της έντασης της φωνής.
4 Ημερήσιος προγραμματισμός. Ο πάσχων θα πρέπει από την πρώτη στιγμή της ημέρας να έχει σε γραπτή μορφή το ημερήσιο πρόγραμμά του, για παράδειγμα: « το πρωί που θα ξυπνήσεις θα πρέπει να ασχοληθείς με την ατομική σου υγιεινή, μετά θα φας πρωινό το οποίο βρίσκεται στο τραπέζι, στη συνέχεια τα φάρμακα σου, που βρίσκονται στο άσπρο κουτί, κλπ…».
Πριν τελειώσω, θέλω να μιλήσω λίγο για τον τρόπο με τον οποίο εμείς οι ειδικοί της ψυχικής υγείας μπορούμε να συνδράμουμε, όπου και όταν χρειαστεί. Έτσι συνοπτικά σας παρουσιάζω τα διάφορα είδη συμβουλευτικής και σε τι στοχεύει το καθένα.
Ατομική: Ενημέρωση, εξερεύνηση συναισθημάτων, ανάπτυξη προσωπικών στρατηγικών.
Ομαδική: Βοηθά στο να μοιράζονται οι πληροφορίες και οι στρατηγικές, στο να εκφράζονται τα συναισθήματα, προωθεί την έννοια της υποστήριξης και την ιδέα ότι το άτομο δεν είναι μόνο του.
Οικογενειακή: Αναγνώριση της επίπτωσης της νόσου στις οικογενειακές ισορροπίες, προώθηση της επικοινωνίας, προσαρμογή στα νέα δεδομένα και στην ιδέα ότι κάθε μέλος αντιδρά διαφορετικά.
Κάπου εδώ έφτασα στο τέλος της παρουσίασής μου, με την οποία ελπίζω να έδωσα κάποιες ιδέες για το πώς μπορεί το περιβάλλον να θωρακιστεί απέναντι σε μια τέτοια πρόκληση. Θα κλείσω με τα λόγια του καθηγητή μου και Προέδρου της Ελληνικής Εταιρίας για τη Σ.Κ.Π. κου Ωρολογά ο οποίος πριν από λίγο καιρό όταν μιλούσαμε για ασθενείς με Σ.Κ.Π. με προέτρεψε να μην χρησιμοποιώ τη λέξη «α-σθενής» καθώς πρόκειται για άτομα τα οποία διαθέτουν και σθένος και δύναμη, αρκεί πολλές φορές να τα βοηθήσουμε για να το φέρουν στην επιφάνεια.
Σας ευχαριστώ πολύ.
