Ρωτάτε - Απαντάμε

Οι χρυσοί κανόνες

Εμείς που φροντίζουμε τους ανθρώπους με ΣΚΠ έχουμε δικαίωμα στη ζωή. Αυτό δεν είναι εγωισμός αλλά η ενίσχυση κι η τροφή μας για να συνεχίσουμε να προσφέρουμε Παραδέχομαι ότι η ΣΚΠ είναι μέρος της οικογενειακής μας ζωής, προγραμματίζω τη ζωή μου υπολογίζοντάς την αλλά δεν της επιτρέπω να ορίσει τη ζωή μου. Είμαι ρεαλιστής/ ρεαλίστρια όσον αφορά το τι μπορώ να κάνω και τι περιμένω από το σύντροφό μου. Αυτό σημαίνει ότι καταλαβαίνω πως υπάρχει κάποιο χάσιμο ελευθερίας κι από τις δύο πλευρές. Ενθαρρύνω τον άνθρωπο με ΣΚΠ να κάνει όσο πιο πολλά πράγματα μπορεί αλλά λαμβάνω υπ΄ όψη μου και τους περιορισμούς που επιβάλλει η κόπωση. Δεν τον υπερπροστατεύω ούτε παίρνω εγώ όλες τις αποφάσεις. Εκμεταλλεύομαι οποιαδήποτε βοήθεια προσφέρεται...

Διαβάστε περισσότερα
Ψυχολογία

ΕΧΩ ΤΙΣ ΜΑΥΡΕΣ ΜΟΥ (του Dr Sandy Burnfield) Είναι ένας βουβός πόνος που σου προκαλεί αγωνία και απελπισία και σε κάνει ευερέθιστο. Δεν βλέπεις το λόγο να σηκωθείς από το κρεβάτι. Όμως η κατάθλιψη δεν χρειάζεται να καταστρέφει τη ζωή των ανθρώπων με ΣΚΠ! Η λέξη κατάθλιψη χρησιμοποιείται για να καλύψει ένα τόσο ευρύ φάσμα ψυχικών διακυμάνσεων, ώστε να έχει παρεξηγηθεί : χρησιμοποιείται ακόμα και όταν μερικοί άνθρωποι εννοούν ότι νιώθουν λύπη ή απογοήτευση. Αν χάσαμε κάποιον, αν τελείωσε ένας δεσμός που είχαμε ή μάθαμε κάποια άσχημα νέα είναι απόλυτα φυσιολογικό να αισθανόμαστε ρημαγμένοι ψυχολογικά. Οποιοσδήποτε νεοδιαγνωσθείς με ΣΚΠ, για παράδειγμα, είναι φυσικό να αισθάνεται θυμό και λύπη, αφού θρηνεί την απώλεια της υγείας του. Η λύπη όμως δεν είναι...

Διαβάστε περισσότερα
Υπάρχει εναλλακτική λύση?

Υπάρχει εναλλακτική λύση; Πρέπει να παραδεχτώ ότι δεν υπάρχουν αποτελεσματικές κλινικές ενδείξεις για την κατάθλιψη, όσον αφορά στην εναλλακτική ιατρική. Παρόλα αυτά, μερικοί μπορεί να ωφεληθούν από εναλλακτικές θεραπείες, όπως είναι η αρωματοθεραπεία, η ομοιοπαθητική ή το μασάζ, γιατί αισθάνονται ότι προσφέρουν κάτι ξεχωριστό στον εαυτό τους και έτσι “ανεβαίνουν” ψυχολογικά. Αν βρείτε αυτές τις θεραπείες ευεργετικές, να τις ακολουθήσετε μαζί με τις ορθόδοξες πρακτικές. Ας βοηθήσουμε τον εαυτό μας Αυτό εξαρτάται από το βαθμό της κατάθλιψης. Όσοι υποφέρουν από βαριά κατάθλιψη, αισθάνονται ότι δεν θέλουν να κάνουν τίποτα και γίνονται ακόμη χειρότερα, όταν τους υποδείξουμε ότι πρέπει να κάνουν κάτι για τον εαυτό τους! Αν έχεις κατάθλιψη, παραδέξου ότι δεν είσαι καλά όπως ακριβώς θα έκανες και με οποιαδήποτε...

Διαβάστε περισσότερα
Πρέπει ή όχι να μάθει ο ασθενής τη διάγνωση της...

Η ανακοίνωση της διάγνωσης μιας χρόνιας νόσου είναι πράγμα δύσκολο : δύσκολο για τον ασθενή και εξίσου δύσκολο για το γιατρό. Μπορεί όμως να αποτελέσει μια θετική εμπειρία για όλους, αν γίνουν οι σωστοί χειρισμοί. Πριν αρχίσουμε, πρέπει να δεχτούμε ότι ασφαλώς μια τέτοια ανακοίνωση είναι “κακά μαντάτα” και το γεγονός αυτό δεν αλλάζει όσο κι αν θέλουμε. Δεν μπορούμε λοιπόν να προσποιηθούμε ότι δεν υπάρχει πρόβλημα. Συχνά η ανακοίνωση της διάγνωσης γίνεται με πολύ κακό τρόπο και μετά αρχίζουν οι δικαιολογίες για το αν πρέπει ο ασθενής να ξέρει την αλήθεια, δικαιολογίες που μπορούν να χαρακτηριστούν μόνο ως μύθοι. ΜΥΘΟΣ 1 : “ΔΕΝ ΤΟ ΑΝΤΕΧΟΥΝ” Αρκετές γενεές πριν, υπήρχαν κάποιες κοινές δοξασίες ανάμεσα στους ασθενείς και τους γιατρούς που...

Διαβάστε περισσότερα
Τα συμπτώματα της κατάθλιψης

Σωματικά συμπτώματα · απώλεια ενέργειας (κάθε τι σου φαίνεται τεράστιο) · διαταραχές ύπνου (λίγος ύπνος ή πολύς ύπνος ή ύπνος σε λάθος ώρες) · κατανάλωση μεγάλης ή ελάχιστης ποσότητας φαγητού · έλλειψη διάθεσης για σεξ · πονοκέφαλοι, πόνοι της πλάτης, ναυτία, μόνιμο αίσθημα βάρους στο στήθος Αλλαγές διάθεσης · θλίψη (θέλεις συνέχεια να κλαις) · μανιώδης διέγερση, νευρικότητα, αεικινησία · πανικός και ανησυχία · εριστικότητα · αλλαγές διάθεσης από το ένα άκρο στο άλλο · βαθύ αίσθημα ανημποριάς και αδιέξοδου και, ίσως, σκέψεις για αυτοκτονία Αρνητικές πεποιθήσεις · αισθάνομαι ότι δεν αξίζω τίποτα και ότι δεν με θέλει κανένας · κάνω υπερβολική αυτοκριτική και σκέφτομαι συνέχεια τα λάθη του παρελθόντος · αισθάνομαι τύψεις για τη δυστυχία των άλλων · αισθάνομαι...

Διαβάστε περισσότερα
Θεραπείες

Οι στρατηγικές της επιστημονικά αποδεδειγμένης θεραπείας της Σ.Κ.Π., χωρίζονται σε 2 κατηγορίες: α) τις φαρμακευτικές (θεραπεία υποτροπών, συμπτωμάτων και τροποποίηση της πορείας της νόσου), που προς το παρόν αποτελούν το 30% αυτής και β) τις μη φαρμακευτικές (αποκατάσταση και ψυχοκοινωνική υποστήριξη), που είναι το υπόλοιπο 70%. Στο σημείο αυτό ο ρόλος της Ελληνικής Εταιρίας για τη Σ.Κ.Π. είναι καθοριστικός για την ανάπτυξή τους στη χώρα μας. Πέρα από αυτές τις θεραπείες, υπάρχουν τουλάχιστον 100 θεραπευτικά ερευνητικά πρωτόκολλα διεθνώς για 60 πειραματικές θεραπείες με φάρμακα ή μεταμοσχευτικές μεθόδους προγονικών μορφών αιμοποιητικού η νευρικού ιστού, που θα χρειασθούν από 1 έως 10 χρόνια για να επικρατήσουν οι καλλίτερες από αυτές και να αποτελέσουν τις μελλοντικές θεραπείες της νόσου. Οποιαδήποτε άλλη θεραπεία πέραν...

Διαβάστε περισσότερα
Πόνος

ΚΑΤΑΝΟΩ ΤΟΝ ΠΟΝΟ ΣΤΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ Αν πείτε σε κάποιον, ότι έχετε ΣΚΠ, αμέσως συμπεραίνει ότι δεν έχετε πόνους. Αν ρωτήσετε κάποιον που έχει ΣΚΠ, αν έχει πόνους, η απάντησή του κατά πάσα πιθανότητα θα είναι διαφορετική από την παραπάνω υπόθεση. Ο πόνος είναι ένα από τα θέματα που απασχολούν τους ΑμΣΚΠ. Μέχρι πριν από λίγο καιρό, όλοι πίστευαν, ακόμη και οι γιατροί, ότι οι ΑμΣΚΠ δεν βιώνουν πόνους σαν πρωταρχικό σύμπτωμα. Τώρα όμως έχει γίνει αποδεκτό, ότι οι ΑμΣΚΠ υποφέρουν συχνά από πόνους, συνεχείς ή μικρής διάρκειας, γιατί η επαφή των συνάψεων των νεύρων δεν είναι φυσιολογική. Γενικά πιστεύεται ότι το 55% των ΑμΣΚΠ θα βιώσουν κάποιο πόνο ενώ το 15% θα βιώσει μακροχρόνιο πόνο. Ο πόνος είναι...

Διαβάστε περισσότερα
Νευρογενείς πόνοι

Νευρολογικοί ή νευρογενείς πόνοι είναι ευρέως φάσματος και μπορεί να είναι από κάτι μικρό και παροδικό μέχρι αφόρητοι πόνοι διαφορετικής χροιάς, οξείς, σαν κάψιμο, «σφάχτες» κτλ. Οι νευρογενείς πόνοι θεωρείται ότι είναι «πρωτογενείς», δηλαδή ότι είναι άμεσο αποτέλεσμα του διαφορετικού τρόπου που γίνεται η επαφή των συνάψεων του κεντρικού νευρικού συστήματος στους ΑμΣΚΠ. Φυσιολογικά, το κεντρικό νευρικό σύστημα του οργανισμού φιλτράρει τους ασήμαντους θορύβους του περιβάλλοντος χωρίς εμείς να καταλαβαίνουμε τίποτα, έτσι ώστε να μπορούμε να συγκεντρωθούμε στις δραστηριότητές μας, στη δουλειά μας, στο άκουσμα μουσικής, διάβασμα κ.τ.λ. Μια από τις επιπτώσεις της ΣΚΠ, είναι η ανικανότητα να απομονώσουμε αυτούς τους θορύβους, επειδή η μεταφορά των μηνυμάτων και της πληροφόρησης είναι ελλιπείς, λόγω της καταστροφής της μυελίνης. Η μυελίνη, που...

Διαβάστε περισσότερα
Ανακούφιση του πόνου στη ΣΚΠ

Οι περισσότεροι πόνοι στη ΣΚΠ δεν προέρχονται από τη διέγερση των «παραδοσιακών» αλγοϋποδοχέων του κεντρικού νευρικού συστήματος (των υποδοχέων που διεγείρονται από κακώσεις) και γι αυτό οι ασπιρίνες ή άλλα ?παραδοσιακά? αναλγητικά δεν βοηθάνε πολύ. Οι περισσότεροι άνθρωποι θεωρούν το νευρικό σύστημα σαν ένα σύστημα που κάνει πράγματα. Στην πραγματικότητα ο εγκέφαλος και ο νωτιαίος μυελός εμποδίζουν πράγματα από το να γίνουν. Οι «οδοί» του πόνου κατά μήκος του νωτιαίου μυελού παρουσιάζουν συνεχή αμφίδρομη πορεία από τον εγκέφαλο στα μέρη του σώματος και το αντίθετο, δεν είναι δηλαδή ένας μονόδρομος, όπου ένας εγκέφαλος περιμένει παθητικά τα αισθητήρια μηνύματα να έρθουν προς αυτόν. Τουναντίον, υπάρχει μεγάλη δραστηριότητα, με τον εγκέφαλο να στέλνει συνεχή ροή ανταποκριτικών μηνυμάτων, που διατρέχουν το νωτιαίο μυελό...

Διαβάστε περισσότερα
Σημεία πόνου στη ΣΚΠ

1. Νευρογενείς (Οξείς, σφοδροί, διαπεραστικοί πόνοι, που φτάνουν σε ένα αποκορύφωμα και μετά καταλαγιάζουν) Γιατί : Ελλιπής σύναψη των νεύρων στον νωτιαίο μυελό και τον εγκέφαλο Που: παραισθησίες : γαργάλημα, μούδιασμα, τρέμουλο, κάψιμο τσιμπήματα στα άκρα ή πόνος σαν κάποιος να σε σφίγγει ή να σε «βάζει σε πρέσα», ένας πόνος σφιξίματος γύρω από τον κορμό του σώματος Τι βοηθάει: · Μια ελαστική κάλτσα ή γάντια μπορούν να αλλάξουν τον πόνο σε μια αίσθηση πίεσης · Ζεστές κομπρέσες στο δέρμα μπορούν να απαλύνουν την αίσθηση καψίματος · Ασπιρίνη ή Tylenol (acetaminaphen) καθημερινά · Αντικαταθλιπτικά (amitriptyline) γιατί μετριάζουν την αντίδραση του κεντρικού νευρικού συστήματος Που: Λαιμός, το σημείο Lehrmitte :Μια ξαφνική ηλεκτρική εκκένωση που επεκτείνεται από το σώμα στα πόδια και...

Διαβάστε περισσότερα