Ρωτάτε - Απαντάμε

ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ & ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΙΣ ΝΕΕΣ ΑΠΟ ΤΟΥ ΣΤΟΜΑΤΟΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ   Έχω ακούσει ότι θα είναι υπό έρευνα και θα κυκλοφορήσουν και στην Ελλάδα από του στόματος θεραπείες για την ΣΚΠ. Ποιες είναι αυτές και πως δρουν; Φινγκολιμόδη Η φινγκολιμόδη είναι η πρώτη από του στόματος χορηγούμενη ανοσορυθμιστική θεραπεία που έλαβε έγκριση τον Σεπτέμβριο του 2010, από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων FDAγια ασθενείς με υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας τόσο για την μείωση της συχνότητας των υποτροπών αλλά και την καθυστέρηση της εξέλιξης της αναπηρίας. Η φινγκολιμόδη  περιορίζει τα λεμφοκύτταρα που επιτίθενται στη μυελίνη, στους λεμφαδένες, με τρόπο αναστρέψιμο, χωρίς να επηρεάζεται η ικανότητα του οργανισμού να αντιστέκεται στις λοιμώξεις. Στις κλινικές μελέτες με τη χρήση εικονικού...

Διαβάστε περισσότερα

Συντάξεις ΙΚΑ Γενικές προϋποθέσεις: Οι ασφαλισμένοι δεν πρέπει να παίρνουν σύνταξη γήρατος ή αναπηρίας από το Δημόσιο ή ΝΠΔΔ ή από άλλον ασφαλιστικό Οργανισμό κύριας ασφάλισης (πλην ΟΓΑ).· Οι ασφαλισμένοι θα πρέπει να κριθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές του Ιδρύματος ανάπηροι με συντάξιμο ποσοστό αναπηρίας (50% και άνω). Θα πρέπει να έχουν πραγματοποιήσει στην ασφάλιση του ΙΚΑ τον ελάχιστο απαιτούμενο χρόνο, και ανάλογα με την ηλικία.Σύνταξη Αναπηρίας από κοινή νόσο Οι ασφαλισμένοι που πληρούν τις γενικές προϋποθέσεις συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας από κοινή νόσο θα πρέπει να έχουν πραγματοποιήσει στην ασφάλιση του ΙΚΑ τουλάχιστον: · 4.500 Η.Ε. ή 10.000 Η.Ε. οποτεδήποτε ή· 300 Η.Ε. αν δεν έχουν συμπληρώσει το 21ο έτος της ηλικίας τους. Οι ημέρες αυτές αυξάνονται προοδευτικά σε 4.200,...

Διαβάστε περισσότερα

Αυτό το κείμενο απευθύνεται κυρίως στους ανθρώπους που δεν έχουν ΣΚΠ οι ίδιοι αλλά που η ζωή τους επηρεάζεται απ΄ αυτή, γιατί πάσχει κάποιος δικός τους. Μπορεί να είναι ένας από τους συζύγους ή τους συντρόφους, ένας γονιός, ένα παιδί ή κάποιος φίλος. Ελπίζουμε ότι θα διαβάσουν το κείμενο κι οι άνθρωποι με ΣΚΠ, για να γίνει αφορμή για διάλογο, μιας κι όλοι είμαστε μαζί σ΄ αυτόν τον αγώνα. Κάθε περίπτωση έχει τις δικές της ιδιαιτερότητες κι ίσως κάποιος τομέας αυτού του εντύπου να μη σας αφορά άμεσα. Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας καταλαβαίνει ότι είστε ξαφνιασμένοι κι ότι νιώθετε αβεβαιότητα. Μιλήστε για τα συναισθήματά σας με άλλους ανθρώπους που έχουν κάποιον με ΣΚΠ στην οικογένειά τους,...

Διαβάστε περισσότερα

Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει όχι μόνον τον πάσχοντα αλλά και ολόκληρη την οικογένειά του ή το φιλικό του περιβάλλον. Κάθε άνθρωπος αντιδρά διαφορετικά κι οι σκέψεις του καθενός πρέπει να εκφράζονται ανοιχτά. Ο τρόπος με τον οποίο αντιδρούμε αποτελεί σπουδαίο παράγοντα στην αντιμετώπιση της ΣΚΠ κι είναι ένα κριτήριο για το πόσο καλά ανταποκρίνεται η οικογένεια στην καινούργια κατάσταση. Είναι απαραίτητο να μάθουμε πως να ζούμε με την ασθένεια και με τις αλλαγές που επιφέρει στις σχέσεις και στον τρόπο ζωής μας. Η ΦΡΟΝΤΙΔΑ ΕΝΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ Είναι πολύ πιθανό να μη μπορούμε να κάνουμε μαζί όλα όσα κάναμε πριν και γι΄ αυτό ν΄ αλλάξουν οι ρόλοι μας μέσα στην οικογένεια. Ανεξάρτητα όμως, πρέπει να δεχτούμε...

Διαβάστε περισσότερα

Η αρχική μας αντίδραση πιθανόν να είναι ένα αίσθημα συμπόνιας για το αγαπημένο μας πρόσωπο. Υπάρχουν όμως κι άλλες αντιδράσεις όπως σοκ, φόβος ή αμφιβολία για την εγκυρότητα της διάγνωσης. Είναι φυσικό να περάσουμε από διάφορα “κύματα” συναισθημάτων. Είναι μέρος της διαδικασίας πένθους, που είναι ανάγκη να δούμε κατάματα. Βιώνουμε δηλαδή την απώλεια της υγείας του αγαπημένου μας προσώπου, τη ματαίωση των ονείρων και των προσδοκιών μας ή την αδυναμία να ορίσουμε τη ζωή μας όπως θέλουμε. Θυμός, παράπονο, τύψεις. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου τα μέλη της οικογένειας αισθάνονται τύψεις, επειδή δεν είχαν καταλάβει, προτού γίνει η διάγνωση, ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Νιώθουν απογοήτευση και θυμό, γιατί δεν είχαν συνδυάσει τη νόσο με την αδικαιολόγητη αλλαγή συμπεριφοράς, όπως π.χ. την...

Διαβάστε περισσότερα

Οι περισσότεροι πάσχοντες θα καταφύγουν σε θεραπείες που έχουν τη φήμη ότι βοηθούν ή ακόμη κι ότι θεραπεύουν την “τρομακτική” αυτή αρρώστια. Διαβάζουν στις εφημερίδες για καινούργιες ανακαλύψεις κι είναι έτοιμοι να δοκιμάσουν οποιοδήποτε κατασκεύασμα προκειμένου ν΄ απαλλαγούν απ΄ αυτόν τον “εφιάλτη”. Θυμώνουν κιόλας όταν υπάρχουν εμπόδια προς αυτή την κατεύθυνση. “Γιατί δεν βρίσκουμε κατανόηση και βοήθεια σ΄ αυτόν τον τομέα;” Κι εμείς τι πρέπει να κάνουμε; Να ενθαρρύνουμε ή να αποθαρρύνουμε τον άνθρωπό μας από το κυνηγητό των διάφορων θεραπειών; Απ΄ τη μία πλευρά, οι εναλλακτικές λύσεις παρέχουν την ικανοποίηση ότι ο άνθρωπος με ΣΚΠ ελέγχει κάπως τη ζωή του, από την άλλη όμως υπάρχουν ελάχιστες επιστημονικές ενδείξεις ότι τέτοιες θεραπείες είναι αποτελεσματικές. Μίλησε με κάποιον που έχει παρόμοιες...

Διαβάστε περισσότερα

Μερικά συμπτώματα της νόσου δεν είναι βαριά και μπορεί να μη χειροτερεύσουν ποτέ. Σε μερικές περιπτώσεις όμως, μπορεί να επηρεάσουν σε μεγάλο βαθμό την καθημερινή, την επαγγελματική, τη σεξουαλική μας ζωή ή τους εκπαιδευτικούς μας στόχους. Είναι απαραίτητο ν΄ απευθυνθούμε γρήγορα σε ειδικούς που θα μας στηρίξουν στην προσπάθεια προσαρμογής στην καινούργια κατάσταση. Είναι βασικό να βρίσκεται στη διάθεσή μας μια τέτοια βοήθεια οποτεδήποτε τη χρειαστούμε. Επομένως, αν υπάρχει δυσκολία προσαρμογής κι από τα δύο μέρη, ζήτησε αμέσως βοήθεια. Κόπωση Μάθε περισσότερα για τον παράγοντα κόπωση στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Η κόπωση είναι ένα από τα συμπτώματα της νόσου που έχουν τελείως παρεξηγηθεί. Όσοι από μας δεν ξέρουν, δεν καταλαβαίνουν τη μεγάλη κούραση που αισθάνονται πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ και...

Διαβάστε περισσότερα

Η εξέλιξη της νόσου στους περισσότερους ανθρώπους με ΣΚΠ είναι σταδιακή και, κατά κανόνα, οι περισσότεροι συνεχίζουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Στις περιπτώσεις που οι αλλαγές γίνονται σταδιακά είναι πιο εύκολο να δημιουργηθούν οι ψυχολογικές και πρακτικές αναπροσαρμογές μέσα στην οικογένεια κι έτσι αντιμετωπίζονται καλύτερα οι ώσεις. Όμως οι ώσεις εμφανίζονται ξαφνικά και τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν δραματικά. Αυτό είναι κάτι που τρομάζει κι είναι δύσκολο και για την οικογένεια να το αντιμετωπίσει. Όταν ορίζουμε τις επιλογές για τη ζωή μας, έχουμε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό μας κι αισθανόμαστε περισσότερο ασφαλείς. Με τη ΣΚΠ δεν έχουμε αυτή την ασφάλεια και γι΄ αυτό μπορεί να χάσουμε την αυτοπεποίθησή μας και να αισθανθούμε παγιδευμένοι. Δες το σαν μία πρόκληση. “Αυτή...

Διαβάστε περισσότερα

Η οικογένεια είναι εκείνη που συνήθως επωμίζεται τις ευθύνες της φροντίδας του ανθρώπου με ΣΚΠ. Η νόσος είναι μακροχρόνια και μερικές φορές έχει δύσκολη πορεία. Ίσως χρειαστεί να κάνουμε αναθεώρηση της πορείας της ζωής και των ονείρων μας. Είναι αναπόφευκτο να γίνει και αναπροσαρμογή των ρόλων μας μέσα στην οικογένεια. Στην αρχή μπορεί να βάλουμε τον εαυτό μας στην άκρη και ν΄ αφιερώσουμε πολύ χρόνο στο σύντροφό μας ή να κουραστούμε κάνοντας περισσότερα από όσα μπορούμε, με αποτέλεσμα να νιώσουμε αργότερα βάρος και θυμό. Κάθε χρόνια ασθένεια δημιουργεί ένταση στις οικογενειακές σχέσεις, ειδικά αν πρόκειται για τη ΣΚΠ που ίσως επιφέρει κάποια αναπηρία. Η αναπροσαρμογή των ρόλων μέσα στην οικογένεια μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα των σχέσεων ή και το...

Διαβάστε περισσότερα

Οι εμπειρίες του κάθε ανθρώπου με ΣΚΠ διαφέρουν, όπως ακριβώς κι αυτές των ανθρώπων που τους φροντίζουν, όχι μόνο γιατί η ίδια η αρρώστια έχει ποικίλες μορφές αλλά και γιατί είναι διαφορετικός ο τρόπος που αντιμετωπίζει την κατάσταση ο κάθε ένας. Πρέπει να καταλάβουμε ότι η σκλήρυνση είναι κάτι μόνιμο και να σχεδιάσουμε τη ζωή μας υπολογίζοντάς τη, χωρίς όμως να την αφήσουμε να μας κυβερνήσει. Κάνε ό,τι είναι δυνατόν για να συνεχιστεί η ζωή σας. Πρέπει να συνεχίσουμε να κάνουμε μαζί όσα μπορούμε - υπάρχουν πολλές εκπλήξεις σ΄ αυτόν τον τομέα που δεν τις φανταζόμαστε. “Τα Σαββατοκύριακα πάμε συχνά πικ-νικ σε κάποια παραλία, γιατί η μαμά ευχαριστιέται πολύ το κολύμπι, γιατί δεν κουράζεται ούτε ζεσταίνεται.” “Υπάρχουν πολλά ωραία μέρη...

Διαβάστε περισσότερα